Nepočujúceho Davida na univerzite uistili, že štúdium medicíny nebude problém
„Aby som predišiel trápnym situáciám, naučil som sa veľmi dobre predstierať smiech,“ hovorí nepočujúci študent David Buzrla.
Tento text vznikol v spolupráci s Denníkom N.
David Buzrla študuje medicínu v predposlednom ročníku na Ostravskej univerzite. Od detstva je nepočujúci rovnako ako jeho rodičia. Väčšinu života používal slúchadlá, pred štyrmi mesiacmi však podstúpil kochleárnu implantáciu, ktorá mu zmenila život. „Čaká ma ešte dlhá cesta, ale už počujem aj zvuky, ktoré som nikdy predtým nepočul,“ hovorí.
V rozhovore okrem iného vysvetľuje:
- ako vyzerá výchova nepočujúcich detí v nepočujúcej rodine;
- aký je prístup škôl k študentom so sluchovým znevýhodnením;
- čo by poradil rodičom, ktorým sa narodí dieťa s poruchou sluchu;
- čo je kochleárny implantát a ako mu zmenil život;
- prečo časť nepočujúcich túto kompenzačnú pomôcku neuznáva.
Narodili ste sa ako nepočujúce dieťa nepočujúcim rodičom. Rozprávať vás naučila stará mama. Ako na to išla?
Aj keď majú moji rodičia veľkú sluchovú stratu, vždy preferovali bilingválnu formu komunikácie. Chceli, aby som veľmi dobre ovládal znakový jazyk aj hovorenú češtinu. Rodičia so mnou hovorili a znakovali, problémom však bolo, že moja hovorená reč, a predovšetkým výslovnosť, nemohla byť pre ich deficit sluchu dobre kontrolovaná. Preto do toho vstúpila moja počujúca babička, ku ktorej som chodieval často. Mala dom pri lese, prostredie pre zlepšovanie mojej reči tak bolo priam dokonalé.
Každý deň som chodieval po veľkej záhrade a učil som sa s ňou pomenovať zeleninu v záhonoch, rastliny, zvieratá a všetko, čo sme videli v lese. Trávil som s ňou oveľa viac času ako v materskej škole. Prianím mojich rodičov bolo, aby som sa namiesto hrania v detskom kútiku venoval čo najviac tréningu rozprávania. Dodnes z toho ťažím.
Ako po praktickej stránke funguje vzájomná komunikácia a starostlivosť nepočujúcich rodičov o nepočujúce dieťa? Napríklad, keď dieťa v noci plače alebo keď chce privolať rodičov a oni ho nepočujú.
Povedal by som, že komunikácia a výchova u nepočujúcich a počujúcich rodičov sa nijako zásadne nelíšia. Vzhľadom na sluchový deficit však býva pre nepočujúcich rodičov náročné naučiť dieťa hovoriť. Občas to nahrádzajú znakovým jazykom, prípadne im s tréningom rozprávania pomôžu príbuzní alebo logopédi. Platí, že nepočujúce dieťa potrebuje zo strany rodičov väčšiu pozornosť a trpezlivosť, pretože je preň náročnejšie naučiť sa hovorenú reč vrátane sykaviek.
Čo sa starostlivosti týka, našťastie žijeme v modernej dobe, keď existuje veľké množstvo technologických vychytávok, ako je domáca elektronická pestúnka, monitory, senzory. Niekedy sa môže zdať až šialené, že na postieľke dieťaťa je pripevnených niekoľko senzorov, akoby bolo dieťa pod neustálym drobnohľadom, ale má to svoj význam. Každá zmena pohybu, dýchania alebo plač dieťaťa sa oznámia na mobilnom telefóne rodiča, a ten tak nemusí chodiť dieťa každú minútu kontrolovať.
V minulosti si to vyžadovalo väčšiu trpezlivosť rodičov, keďže dieťa v pravidelných intervaloch kontrolovali. Niektorí rodičia to riešili tak, že dieťa mali vždy pred očami, iní do toho viac zapájali svoje inštinkty a dokázali vycítiť, keď sa niečo deje. Klobúk dole pred nepočujúcimi rodičmi vrátane mojich, že sa v tých časoch dokázali o deti postarať. Majú môj veľký obdiv za to, ako pri nedostatku technologických vychytávok zvládali výchovu so sluchovým deficitom.
Ako rozdielne môže vyzerať a na dieťa s poruchou sluchu vplývať, keď vyrastá s počujúcimi a nepočujúcimi rodičmi?
Bol som v kontakte s mnohými nepočujúcimi deťmi, ktoré pochádzali z rodiny počujúcich, ako aj z rodiny nepočujúcich. Zistil som, že je čoraz ťažšie rozoznať, ktoré dieťa bolo vychované ktorou rodinou. Všetko sa pomiešalo a počet výhod a nevýhod u nepočujúcej alebo počujúcej rodiny je takmer na rovnakej úrovni. Treba však povedať, že komunita sluchovo znevýhodnených nie je zastúpená len nepočujúcimi, ale aj nedoslýchavými ľuďmi, ktorí môžu preferovať viac počujúci svet ako ten svoj nepočujúci.
U niektorých nepočujúcich rodičov mi vadí, že je pre nich komunita nepočujúcich na prvom mieste. Takí rodičia zásadne znakujú a veria tomu, že posunkový jazyk je jediným správnym komunikačným prostriedkom. Odmietajú pre svoje deti kompenzačné pomôcky a posielajú ich do škôl, kde sa vyučuje posunkovým jazykom. Keďže gramatika a pravopis posunkového jazyka sa veľmi líšia od českého jazyka, takéto dieťa potom v dospelosti českému jazyku nie je schopné porozumieť. Takmer všade potrebuje tlmočníka a znižuje sa mu spektrum vzdelávacích a následne pracovných možností.
Aké rezervy vidíte pri počujúcich rodičoch nepočujúcich detí?
Pri niektorých počujúcich rodičoch mi vadí ich zmysel pre drámu. Hovorievajú: „Moje dieťa nepočuje, je to chúďa.“ Trúfol by som si však povedať, že sluchové znevýhodnenie má veľmi dobrú možnosť kompenzácie, či už slúchadlami, alebo kochleárnymi implantátmi. No stáva sa, že počujúci rodičia pristupujú k svojim nepočujúcim deťom s priveľkou ľútosťou a príliš ochranársky. Občas si neuvedomia, že u sluchovo znevýhodnených detí je potrebná oveľa väčšia starostlivosť vo forme častého trénovania rozprávania či častejších návštev u logopéda.
Dosť ma prekvapuje, že niektoré nepočujúce deti počujúcich rodičov majú veľký problém s rozprávaním. Dieťa sa sluchovo a rečovo vyvíja približne do šiestich rokov, neskôr sa reč doháňa už veľmi ťažko, až nemožne. Rozumiem, že sluchové znevýhodnenie je veľmi špecifické a individuálne, preto je dôležitá dobrá informovanosť rodičov, ktorá sa následne prejaví v správnej výchove a starostlivosti o dieťa. Som veľmi rád, že v detstve sa so mnou nikto nemazal a aj preto som tam, kde som. Veľmi by som si prial, aby sa všetci rodičia – nepočujúci aj počujúci – snažili vychovať dieťa tak, aby bolo následne pripravené preraziť do skutočného sveta. Deti im za to raz poďakujú.
Od narodenia ste nepočujúcim, nejaké zvyšky sluchu však máte. Čo to presne znamená?
Narodil som sa s obojstrannou praktickou hluchotou. Patrí medzi najťažšie sluchové znevýhodnenia, sluchová strata je pri nich vyššia ako 90 decibelov. Praktická hluchota sa od tej totálnej líši práve zvyškami sluchu. Ide o určitý počet zdravo fungujúcich vláskových buniek, ktoré je za pomoci načúvacích prístrojov možné využiť pre vnímanie hovorenej reči.
Ktorý jazyk vnímate ako materinský?
Znakový jazyk aj hovorenú češtinu vnímam ako materinské jazyky. Stavia ma to do veľmi silnej pozície. Môžem bez problémov pendlovať medzi dvoma svetmi. Od svojich deviatich mesiacov som používal načúvacie prístroje a dodnes komunikujem bilingválne – s rodičmi a nepočujúcimi kamarátmi znakujem, s počujúcimi alebo v škole pomocou odzerania hovorím. Väčšinu vzdelania som absolvoval formou integrácie či inklúzie. Musím zaklopať na drevo, až na pár výnimiek som nikdy nemusel pravidelne využívať tlmočnícky servis. Kochleárne implantáty mám veľmi krátko, som stále vo fáze, keď sa učím počuť tak, aby som nebol závislý od odzerania. Je to beh na veľmi dlhú trať.
Akú veľkú bariéru v komunikácii pre vás znamenala pandémia?
Veľmi veľkú. Nebudem klamať, často som sa stretával s ľuďmi, ktorí boli dokonca agresívni, keď som im cez rúško nerozumel. Pandémia priniesla jednu veľmi dôležitú informáciu – sluchový hendikep je na prvý pohľad neviditeľný. Zažil som aj nepríjemné situácie. V supermarketoch platilo počas pandémie pravidlo „jeden zákazník, jeden nákupný košík“. Ja som si to vtedy neuvedomil a s partnerkou sme si spoločne vzali jeden košík. Vzápätí sme si všimli niečo zvláštne. Takmer všetci zákazníci a predavačky na nás pozerali a ja som k tomu počul zvláštny rev. Zistil som, že na nás už nejaký čas kričí pán z ochranky. Bol nepríjemný, pomaly sa k nám približoval, zvyšoval hlas a mával rukami, až ukázal na náš košík. Pochopil som, čo má na mysli, tak som mu nahlas vysvetľoval, že ako nepočujúci som mu nerozumel. Kričať neprestal, tak som mu odpovedal pár ostrými slovami a s partnerkou sme odišli.
Inokedy som si v obchode ľahko zložil rúško pod bradu, aby som bratovi, ktorý je tiež nepočujúci, niečo povedal. Okamžite som dostal poriadne vynadané od neďaleko stojacej staršej pani. Vysvetlil som jej, že som si rúško zložil len na chvíľu kvôli komunikácii, ale nechcela to pochopiť a pokračovala v nadávkach. Dokážem zniesť čokoľvek, ale nepochopenie typu „no a čo, mňa to nezaujíma“ alebo dokonca agresiu neznesiem a okamžite reagujem.
Študovali ste na bežnej základnej a strednej škole, neskôr ste prestúpili na školu určenú pre nepočujúcich. Ako to spätne vnímate?
Prvý stupeň základnej školy som absolvoval v škole pre sluchovo znevýhodnených v Ostrave-Porube. Vzhľadom na to, že moji rodičia kládli veľký dôraz na vzdelanie, začala im robiť starosť obtiažnosť učiva. V triede som bol nadpriemerne inteligentný, ale s ohľadom na mojich spolužiakov som sa musel držať predpísaného tempa. Hoci som od triednej učiteľky dostával úlohy navyše, môj rozvoj stagnoval, a tak rodičia začali uvažovať o mojej integrácii na bežnej škole. Nechceli ma poslať na klasickú základnú školu s veľkým počtom žiakov v triede, preto našli Primaškolu – súkromnú školu s rodinným prostredím.
Po absolvovaní povinnej školskej dochádzky som pokračoval na Biskupskom gymnáziu, kde už bolo v triede tridsať študentov. Mal som asistentku prepisovateľku, ktorá zapisovala poznámky, a ja som sa mohol sústrediť na výklad učiva. Z premianta som sa stal štvorkárom, kleslo mi sebavedomie a zdalo sa, že môj detský sen študovať medicínu sa začína vzďaľovať. Bolo to jedno z najhorších období, ktoré však malo riešenie – prestup na gymnázium pre študentov so sluchovým znevýhodnením v Prahe na Ječnej.
Dodnes toto rozhodnutie neľutujem. Sebavedomie sa mi vrátilo, na hodinách som bol veľmi aktívny, mal som spolužiakov s rovnakým hendikepom a učiteľov, ktorí s ním vedeli pracovať. V škole som ešte chodil na individuálne doučovanie z fyziky a z chémie a sen dostať sa na lekársku fakultu sa už nezdal byť nemožný.
Aký prístup pri štúdiu vám vyhovoval, aby ste čo najlepšie napredovali?
Najviac mi vyhovovalo vzdelávanie na gymnáziu pre sluchovo znevýhodnených v Prahe. Učebný plán bol oproti klasickému gymnáziu síce trochu odľahčený, ale na druhej strane – menej je niekedy viac. Tam som mal vždy pocit, že učivu skutočne rozumiem, a ak nie, bolo mi lepšie a zrozumiteľnejšie dovysvetlené. Ďalším veľkým pozitívom boli učitelia, ktorí vedeli, ako s nami pracovať, ako nám podať informácie, ako viesť hodiny a diskusie. Nikdy som nezažil, aby bolo na hodinách tak živo a aby v rámci výučby prebiehalo toľko diskusií. Na klasickom gymnáziu je to síce podobné, ale ja ako nepočujúci som sa do diskusií zapájal minimálne. Nestíhal som porozumieť tomu, o čom sa hovorí, a nechcel som sa strápniť.
V Prahe na Ječnej panovala psychická pohoda, ktorú mnohí podceňujú, ale psychicky vyžmýkaný, vystresovaný a vyhorený žiak jednoducho nemôže podávať dobré výsledky. Ďalším dôležitým faktorom je voľný čas. Na Ječnej ho bolo po škole dostatok a nikdy som tu nemusel riešiť dilemu, či sa viac venovať škole alebo prípravám na prijímačky na medicínu. Vo voľnom čase som sa teda venoval samoštúdiu. Biskupské gymnázium malo veľmi vysoké nároky, čo mi zabralo dosť voľného času a vzalo dosť sebavedomia. Ak by som tam zostal do maturity, stopercentne by som neštudoval medicínu.
Mali ste pred začiatkom štúdia na vysokej škole z niečoho obavy?
Na univerzitu som nastúpil pripravený s odhodlaním venovať štúdiu medicíny maximum. Obavy som však mal z učenia, ktoré ma čaká. Keď som pred nástupom do prvého ročníka kupoval s otcom trojdielnu učebnicu anatómie, nebolo mi všetko jedno. Z kvanta informácií a veľkých objemov učiva som mal hrôzu, ale počas prvého roka na vysokej škole som sa naučil, ako sa správne učiť a – musím opäť zaklopať na drevo – doteraz som nemal väčší problém. Veľká motivácia a vôľa dokážu zázraky. Dôkazom toho je aj môj otec.
Prečo ste si vybrali medicínu?
Študovať medicínu bolo mojím snom od detstva. Už v škôlke alebo u babičky som sa veľmi často hral na doktora, kreslil RTG snímky, operoval a liečil zlomeniny. Bolo to ešte skôr, ako som si uvedomoval, že aj môj otec je lekár. V škole niekedy nechápali, ako mohol prváčik rýchlo po škole utekať domov, aby stihol diel seriálu Medicopter 117. Nejaký čas som sníval o práci lekára na leteckej záchrannej službe, ale uvedomil som si, že pre môj sluch by to bolo nemožné. Ďalším impulzom boli príbehy z nemocnice z pohľadu otca, tie som priam hltal.
Na Ostravskej univerzite funguje Centrum Pyramida, ktoré pomáha študentom so znevýhodnením. Obrátili ste sa na nich už pred prijímačkami?
Áno, päť mesiacov pred prijímačkami som sa ozval fakultnej koordinátorke pre študentov so špecifickými potrebami s prosbou o stretnutie, na ktorom sa zúčastnil aj referent z Centra Pyramida a prodekanka fakulty. Na stretnutí som ich oboznámil s mojím znevýhodnením a veľmi ma prekvapilo, že ani raz nepadli otázky typu „Hmm, ako to urobíme?“ alebo „Ako si myslíte, že také náročné štúdium zvládnete?“
Všetci ma upokojili so slovami, že štúdium medicíny v mojom prípade nebude žiadnym problémom a že sa na Centrum Pyramida môžem kedykoľvek obrátiť. Som veľmi vďačný za dnešné časy, pretože keď ich porovnám s tými pred tridsiatimi rokmi, keď sa na medicínu hlásil môj otec a musel čeliť rôznym predsudkom, vidím obrovský posun vpred. Po stretnutí sa moja túžba študovať na ostravskej lekárskej fakulte ešte posilnila a dostať sa tam bolo mojou prioritou.
Ako konkrétne vám v Ostrave pomáhajú počas štúdia? Máte nejakým spôsobom prispôsobené prednášky a skúšky?
Veľmi mi pomohli hlavne v prvom a druhom ročníku, keď som mal anatómiu. V pitevni nás bolo okolo jedného preparátu veľa, bol tam veľký hluk a ja som demonštrátorovi takmer vôbec nerozumel. Vzhľadom na časové vyťaženie vyučujúcich sme sa dohodli s jedným študentom z vyššieho ročníka, ktorý sa so mnou raz-dvakrát týždenne schádzal priamo v pitevni a v pokoji sme mohli spolu preberať preparáty.
Veľmi mi to pomohlo a ťažkú skúšku som zvládol. Dvakrát som pri skúške využil tlmočníka do posunkového jazyka – prvýkrát pri opravnej skúške, keď som pri prvom pokuse vôbec nerozumel profesorovi, a druhýkrát čerstvo po operácii kochleárnej implantácie, keď som ešte nepočul. Okrem toho mám pri testoch navýšený čas o 25 percent, ale to som, popravde, veľmi nevyužil.
Čo bolo pre vás počas štúdia zatiaľ najväčšou výzvou?
Počas mojej stáže na traumatológii skolaboval pacient, ktorý prišiel na kontrolu. Snažil som sa personálu z urgentu, sestričkám a lekárom čo najmenej prekážať. Zrazu však na mňa zavolal traumatológ, aby som prišiel bližšie k pacientovi. Najprv som si myslel, že mi chce niečo ukázať, ale len čo mi ostatní uvoľnili miesto, pochopil som, čo ma čaká. „Prosím, pán kolega,“ povedal traumatológ a ukázal na pacienta. Začal som ho resuscitovať a v duchu sa modlil, nech resuscitujem dobre, aby ma neposlali po pár sekundách s hanbou preč. Dopadlo to dobre a po mojej resuscitácii prístroj zapípal. Bol to pre mňa neopísateľný zážitok, ale musím sa priznať, že môj strach z toho, že by som nerozumel alebo urobil niečo zle, bol naozaj veľký.
Ste v predposlednom ročníku štúdia všeobecného lekárstva. Aký prístup ste počas štúdia zažili od pedagógov a spolužiakov?
Medicínu študujem už viac ako štyri roky, za ten čas som sa stretol s mnohými vyučujúcimi a musím povedať, že čo sa týka ich prístupu, mám väčšinou veľmi dobré skúsenosti. Najdôležitejšie je nebáť sa informovať včas vyučujúceho alebo skúšajúceho o svojom znevýhodnení a spoločne nájsť kompromis. Čo sa týka spolužiakov, postupne sa zoznamovali s mojím hendikepom a učili sa, ako so mnou komunikovať. Často som sa stretával so slovami, že vyzerám „normálne“ a vôbec na mne nie je poznať, že som nepočujúci. Je dôležité byť trpezlivý, pretože aj napriek tomu, že na prvý pohľad môžem vyzerať ako zdravý človek, mám isté bariéry.
V klinickej fáze štúdia som v skupine, kde je len 15 študentov, panuje medzi nami priateľská atmosféra a pomáhame si. Aktuálne sa ešte delíme na dvojice alebo trojice. Jedna dvojica chodí do ambulancií, druhá na operačné sály, tretia na lôžkové. Forma výučby mi, našťastie, veľmi dobre sedí.
S akými komunikačnými nedorozumeniami sa stretávate najčastejšie?
Ako nepočujúci sa s nedorozumeniami stretávam často. Stáva sa, že zle porozumiem otázke, začnem odpovedať a všímam si divnú mimiku na tvári pýtajúceho sa. Aha, hovorím si a dochádza mi, že to asi nie je to, na čo sa ma pýtal. Ďalšou nepríjemnou situáciou môže byť, keď je nepočujúci jediným, ktorý sa nesmeje pri vtipe, ktorý práve niekto v partii kamarátov povedal. Aby som predišiel takým trápnym situáciám, naučil som sa veľmi dobre predstierať smiech, akurát je dôležité sledovať a odhadnúť reakčný čas. Začať sa smiať s päťsekundovým oneskorením takisto neveští nič dobré.
Váš otec je patológ, vy ste rozmýšľali nad traumatológiou aj ušno-nosno-krčným (ORL). Prečo?
Čo sa špecializácie týka, som stále nerozhodný. Nedávno som absolvoval výučbu ORL a nahliadol som do vnútra tohto odboru. Veľmi sa mi páči a nielen preto, že som od narodenia nepočujúci. Vníma to najmä moja priateľka Anička, ktorej opisujem všetko, čo som sa dozvedel a naučil. Povedala mi, že sa ešte nestalo, aby som prišiel zo školy taký šťastný, spokojný a tak dlho jej rozprával, čo nové som sa dozvedel. Podľa nej je to signál, že sa mám zamerať práve na ORL.
Veľmi si vážim, že mám okolo seba ľudí, ktorí ma podporujú, poradia mi a motivujú ma. Na ORL okrem toho vidím výhodu aj vo foniatrii, kde by som bol v pravidelnom kontakte s nepočujúcimi pacientmi.
Zvykol sa váš otec patológ doma deliť o svoje zážitky z práce?
Áno, často nám rozprával svoje zážitky alebo robil zaujímavé kazuistiky (prípadové štúdie – pozn. red.). Keďže medicína ma lákala od detstva, všetko ma zaujímalo, veľa som sa ho pýtal a aj som sa od neho veľa naučil.
Rozprávate sa s otcom o tom, ako sa rokmi posunulo štúdium a prístup k študentom, ktorí majú nejaké znevýhodnenie?
Keď mi otec rozpráva o svojom štúdiu spred takmer tridsiatich rokov, žasnem, ako doba pokročila. Otec začal študovať medicínu krátko po revolúcii. Vtedy bolo nepredstaviteľné, aby človek s hendikepom študoval akúkoľvek vysokú školu, nieto medicínu. Veľkú úlohu tu zohrávali predsudky k sluchovo znevýhodneným ľuďom, ktoré sa tiahli ešte z čias komunizmu.
Hoci sa otec stretával s nesúhlasnými pohľadmi, predsudkami a ľuďmi, ktorí sa ho snažili od štúdia odradiť, mal šťastie, že na univerzite boli aj ľudia, ktorí si všímali skôr jeho usilovnosť a motiváciu než znevýhodnenie. V súčasnosti môže, naopak, študovať široké spektrum ľudí so znevýhodnením. Univerzity majú centrá, ktoré ponúkajú pomoc a podporu študentom so špecifickými potrebami.
Mohol by nepočujúci lekár pracovať vo všetkých lekárskych odboroch?
Je to veľmi ťažká otázka. Záleží predovšetkým na samotnom nepočujúcom lekárovi alebo lekárke. Snažím sa byť čo najväčším realistom a zároveň by som nerád niekoho urazil, ale podľa môjho názoru štúdium medicíny nie je pre každého. Nedokážem si predstaviť študovať nepočujúceho, ktorý používa posunkový jazyk ako jediný jazyk a navyše neovláda dobre český jazyk. Nemyslím si, že je možné mať k dispozícii tlmočníka počas celého náročného štúdia.
Priznám sa, že na začiatku štúdia medicíny bolo pre mňa veľkým šokom to množstvo odborných a cudzích slov. Trvalo mi, kým som sa naučil pracovať s nimi. Myslím si, no nemusí to byť nutne pravda, že medicínu zvládnu hlavne tí, čo majú skúsenosti s integráciou, nemajú problém s komunikáciou v počujúcej spoločnosti a dokážu byť samostatní.
V americkom seriáli z nemocničného prostredia New Amsterdam bola nepočujúca lekárka, ktorá komunikovala len znakovým jazykom, po celý čas však mala vedľa seba osobného tlmočníka. Je to fikcia, neviem, či by takáto realita bola možná. Čo sa týka špecializácií, záleží hlavne na úrovni komunikácie a kompenzácii sluchu. Otec je schopný normálnej komunikácie, ale v čase, keď študoval medicínu, neboli k dispozícii kvalitné kompenzačné pomôcky. Keď som mal ešte slúchadlá a nepočul s nimi úplne najlepšie, uvažoval som hlavne o odboroch, kde sa veľmi nekomunikuje – o patológii a rádiológii. Mojím snom však bolo pracovať s pacientmi, preto som sa pred štyrmi mesiacmi odhodlal k obojstrannej kochleárnej implantácii. No zatiaľ sa držím nohami na zemi.
Ako funguje kochleárny implantát?
Je to neuroprotéza, ktorá dokáže čiastočne vrátiť sluch deťom alebo dospelým s ťažkou nedoslýchavosťou v situácii, keď nemožno použiť načúvací prístroj. Kochleárny implantát sa skladá z dvoch komponentov – vnútorného a vonkajšieho. Vnútorná časť je počas operácie uložená pod kožu za uchom a do slimáka je umiestnený jej zväzok elektród, ktorý nahrádza funkciu vláskových buniek vnútorného ucha. Vonkajšia časť, rečový procesor, mikrofónom sníma zvuky z okolia a pomocou cievky ich vysiela do vnútorného implantátu. Tieto dve časti sú spojené magnetom. Elektródy vo vnútornom uchu následne vydávajú impulzy, ktoré sú ďalej cez sluchový nerv vedené do sluchových centier. Pre maximálny efekt implantácie je dôležitá následná dlhodobá rehabilitácia, keď sa človek učí rozoznávať zvuky a hovoriť.
Do akej miery s týmto implantátom počujete a ako ste si naň zvykli?
Používam ho štyri mesiace, čo je ešte veľmi krátky čas na to, aby som ho adekvátne zhodnotil. Už teraz však môžem povedať, že rozdiel medzi kochleárnym implantátom a načúvacím prístrojom je enormný. Priznám sa, že už počas mladosti mi bolo niekoľkokrát ponúkané, aby som podstúpil kochleárnu implantáciu, ale zakaždým som odmietol. Mal som o tom skreslenú predstavu. Až skutočné zhoršenie sluchu ma donútilo naštudovať si o kochleárnom implantáte čo najviac informácií, kontaktoval som ľudí, ktorí implantáciu podstúpili v dospelosti, a zbieral som dáta, skúsenosti, klady aj zápory.
Vedel som, že už nemám čo stratiť, a navyše chcem tak veľmi robiť medicínu, že som bol schopný obetovať veľa. A aj keď ma čaká ešte veľmi dlhá rehabilitácia, už teraz môžem povedať, že počujem aj zvuky, ktoré som nikdy predtým nepočul. Dorozumiem sa nahlas s partnerkou, ktorá je vo vedľajšej miestnosti. Rozumiem väčšine výkladu vyučujúcich. Podľa všetkého kochleárne implantáty ponúkajú ešte viac možností, len treba byť trpezlivý a neustále sa učiť s nimi počuť.
Existujú pri nich riziká, ktoré treba brať do úvahy? Ako rýchlo napreduje veda v oblasti porúch sluchu?
Riziká sú vždy. Treba mať na pamäti, že ide o kompenzačnú pomôcku, ktorá môže pomôcť, ale aj nemusí. Najväčšie obavy mám z toho, že sa mi vonkajšie procesory kochleárnych implantátov vybijú alebo vypnú v najmenej vhodnú chvíľu – na operačnej sále, keď budem viesť operáciu, v ambulancii, keď budem komunikovať s pacientom alebo, nedajbože, pri resuscitácii. Veda a medicína idú rýchlo dopredu, vymýšľajú sa nové metódy a liečby. Aj kochleárne implantáty sú veľkým prelomom v medicíne, mnohým nepočujúcim vrátili sluch a dokázali ich začleniť do normálnej spoločnosti. Napríklad môj kochleárny implantát má veľmi šetrné elektródy, ktoré nepoškodzujú vláskové bunky v slimáku ucha. Má to dôvod – ak by sa jedného dňa vyvinula prelomová liečba, ktorá by vláskovým bunkám navrátila ich funkciu, mohli by chirurgovia elektródy vybrať bez toho, aby po nich zostali poškodené bunky.
V jednom rozhovore ste spomínali, že komunita nepočujúcich neuznáva kochleárny implantát. Prečo to tak je?
Nie ste prvá ani posledná, kto sa na toto pýta. Nerozumiem tomu ani ja sám. Prvýkrát som si to začal všímať ešte na základnej škole. Moja kamarátka, ktorá bola od sluchu veľmi závislá a počula pomocou slúchadiel, sluch náhle stratila a absolvovala kochleárnu implantáciu. Nemohol som uveriť tomu, koľko hejtov dostávala, koľko nepočujúcich kamarátov sa s ňou už nechcelo kamarátiť. Nepočujúci dobre vedia, že kochleárne implantáty sú pre človeka veľkým krokom vpred a ponúkajú možnosť vykročiť do sveta. To pre nepočujúcu komunitu v dlhodobom horizonte znamená jediné – stratu člena komunity. Boli a sú až chorobne presvedčení, že človek s implantátom začne dehonestovať ich komunitu, ich znakový jazyk a uprednostní počujúcu spoločnosť.
Pamätám si, že v čase, keď som ešte nebol plnoletý, sa rozbehla veľmi divoká svetová kampaň proti kochleárnym implantátom. Nepočujúci celosvetovo podpisovali petíciu. Mnoho starších nepočujúcich ma nabádalo, aby som ju takisto podpísal, prípadne šíril ďalej. Hovorili mi, že ak ju nepodpíšem, podporujem robotizáciu nepočujúcich a šialené chirurgické pokusy na deťoch, ale našťastie ma v podpísaní zastavil môj vek. Keby som ju podpísal, spätne by som si to poriadne vyčítal.
Nie je túžba každého nepočujúceho počuť?
Asi nie.
Pre rodičov, najmä počujúcich, ktorí nemajú skúsenosť s poruchou sluchu, môže byť narodenie nepočujúceho dieťaťa ťažké. Máte pre nich nejaký odkaz alebo radu, ako sa postaviť k poruche sluchu u svojho dieťaťa?
Na prvom mieste je dôležité prijať znevýhodnenie dieťaťa ako také. Myslím si, že rodičom by veľmi pomohlo uvedomiť si, že sluchové znevýhodnenie je jedno z tých, ktoré sa dajú veľmi dobre kompenzovať, niekedy až do miery, že na dieťati nemusí byť vidieť. Ďalším dôležitým krokom je zabezpečiť dieťaťu po konzultácii s foniatrom, ktorý posúdi veľkosť sluchovej straty, čo najskôr kompenzačné pomôcky – načúvacie prístroje alebo kochleárny implantát. Svoj prvý načúvací prístroj som začal nosiť v deviatich mesiacoch a niektoré deti ho nosia ešte skôr. Samozrejme, treba počítať s tým, že dieťa môže načúvací prístroj bojkotovať a dávať si ho dole. V takom prípade je dôležité dieťaťu neustupovať a upevniť načúvací prístroj k hlave napríklad šatkou na hlavu. Každý zvukový stimul je veľmi dôležitý pre vývoj sluchového centra.
Ďalším kľúčovým krokom vo vývoji dieťaťa je včasný tréning rozprávania, ktorý si zo strany rodičov vyžaduje veľkú dávku trpezlivosti. Rozprávanie je možné kombinovať so znakovým jazykom, pokiaľ je to možné, ale treba mať na pamäti, že rečové centrum sa rozvíja maximálne do šiestich rokov. Je dôležité s dieťaťom čo najviac hovoriť a nestrácať čas. Bohužiaľ, poznám rodičov, ktorí dosť dlho polemizovali nad tým, či dieťaťu dať kompenzačné pomôcky alebo ho najprv naučiť posunkový jazyk, prípade hovorenú reč, a nakoniec prešvihli kritickú časovú fázu, keď bolo nutné, aby sa dieťa naučilo počuť a hovoriť.
Dieťa má potom zbytočne doživotné následky, nerozumie hovorenej reči alebo nevie hovoriť. Veľmi by som si prial, aby nikto z rodičov nerobil z nepočujúcich detí chudákov a nehľadal len spôsoby, ako im všetko uľahčiť. Sme síce menšina, ale ako jedinci máme veľký potenciál začleniť sa bez väčších bariér do počujúcej spoločnosti. Všetko závisí od správne nastavenej starostlivosti a výchovy.
Okrem štúdia a stáží sa venujete aj šíreniu povedomia o poruchách sluchu. Zdá sa, že ste veľmi činorodý človek. Čo vás baví najviac?
Najviac ma baví, keď má akákoľvek činnosť zmysel. Niekedy sú to úsmevy pacientov, pochvaly od lekárov a inokedy pozornosť poslucháčov, ktorých zoznamujem so sluchovým znevýhodnením. Zo všetkého najviac by som si prial, aby som bol správnym príkladom tak v medicíne, ako aj v osobnom živote. Verím, že ak by som si ako špecializáciu vybral ORL, mohol by som spojiť medicínu s osvetou, čo vnímam ako jeden z veľkých prínosov.
Našli ste v článku chybu? Napíšte nám na [email protected].