Tento článok vznikol v spolupráci s Denníkom N.

Jej triapolročná dcéra bola prvou osobou na Slovensku, ktorej lekári diagnostikovali ochorenie známe ako mutácia génu CDKL5. Býva nazývané aj ako atypická forma Rettovho syndrómu, ktorý patrí do autistického spektra ochorení. „Hoci má Emka už štrnásť rokov, nevie toho viac, ako napríklad ročné dieťa a mentálne je možno na ešte nižšej úrovni,“ opisuje Alexandra Mikulec.

Vyštudovaná ekonómka kedysi veľa cestovala, po narodení dcéry strávila tri roky pátraním po tom, čo jej dieťaťu je. „Tieto raritné ochorenia sa často vyskytujú u jedného človeka z milióna, niekedy ešte menej často, takže genetik často nikdy predtým nevidel dieťa s danou diagnózou a môže sa držať iba popisov symptómov,“ vysvetľuje.

Neskôr Mikulec založila občianske združenie CDKL5 Slovakia a denné centrum, ktoré pomáha deťom s podobnými ochoreniami. Neziskové organizácie a dve percentá z dane podľa nej pomáhajú zlepšovať život rodín, ako je aj tá ich, najviac, a preto dúfa, že štát tento systém nezmení.

V rozhovore okrem iného vysvetľuje, o aký typ ochorenia ide, prečo diagnostika trvala tak dlho, čo najviac trápi rodičov detí s viacnásobným zdravotným znevýhodnením, a tiež, či rodina v tejto situácii dostáva dostatočnú podporu od štátu.

Ako vyzeral váš život predtým, ako sa vám narodila Ema?

Bola som v podstate bezstarostný mladý človek. Chcela som veľa cestovať a vtedy som na deti ani veľmi nemyslela. Neriešila som to. Keďže ani v mojej rodine nebolo veľa detí, nemala som úplne presnú predstavu, akú rodinu a koľko detí by som raz chcela mať ja.

Aj vzdelanie a vysokú školu som si vybrala prirodzene podľa toho, čomu sme sa u nás venovali, keďže rodina prevádzkovala cestovnú kanceláriu. Mám ekonomické vzdelanie v odbore cestovný ruch, v ktorom som sa pohybovala od detstva. Na strednej škole som brigádovala v cestovnej kancelárii, na vysokej som už pracovala aj ako sprievodca či delegát. Milujem cestovanie a vďaka tejto práci som si ho mohla dopriať.

Na rok som dokonca štúdium prerušila a bola som v Austrálii, na niekoľko mesiacov aj v Amerike. Keď som v 23. rokoch doštudovala, hneď som bola riadne zamestnaná. Ako 27-ročná som otehotnela a narodila sa nám dcéra Ema.

Vedeli ste už počas tehotenstva, že vaše dieťa nebude celkom v poriadku?

Nemali sme žiadne indície, že by malo byť niečo v neporiadku. Tehotenstvo som prežívala úplne normálne. Čakala som prvé dieťa, takže som nemala predchádzajúce skúsenosti, ale ani som si k tomu veľa neštudovala, brala som to úplne prirodzene. Povedala som si, že všetky ženy to nejako zvládli a porodili, tak to zvládnem aj ja. Keď som bola v šiestom mesiaci, ochorela som a brala som aj antibiotiká, ale žiadne z vyšetrení nenaznačovali, že nášmu dieťaťu niečo bude. Podľa ultrazvukov vyzeralo byť všetko v norme.

Celé tehotenstvo bolo teda bez väčších komplikácií, aj keď možno dnes by som už niektoré veci, ktoré ma vtedy postretli, riešila inak. Emka sa nám narodila v poriadku ako zdravé dieťa, dokonca aj spontánny pôrod bol načas v štyridsiatom týždni.

Kedy sa u Emy prejavili prvé príznaky jej diagnózy?

Prvé prejavy prišli od druhého týždňa jej života, stalo sa to po – v tom čase povinnom – očkovaní proti tuberkulóze. Vrátili sme sa do pôrodnice, kde jej podali vakcínu a krátko na to, ako sme prišli domov, začala mať prvé prejavy, ktoré boli pre nás neznáme.

Dostala prvé epileptické záchvaty, ktoré sme ale v tom čase nevedeli identifikovať. Najskôr jej trhalo rukou, potom aj nohou pred zaspávaním, aj počas kúpania. Postupne tieto prejavy gradovali a Emkin zvláštny stav sa stále predlžoval. Neskôr to nebolo len trhanie rúčkou a nôžkou, ale dieťa počas spánku „vypúlilo“ oči, vyplazilo jazyk a to už vyzeralo naozaj zvláštne. Začalo nám to pripadať ako nejaký typ kŕčov.

V tom období sme kontaktovali najskôr pediatra a následne neurológa a začal sa kolotoč vyšetrovaní, aby sa zistilo, o čo vlastne ide a či sú to naozaj epileptické záchvaty.

Takže to vyzeralo tak, akoby Emino ochorenie spôsobilo očkovanie. Brali ste to tak aj vy?

Rozhodne nie som žiadny antivaxer, aj keď odvtedy som v tejto oblasti opatrnejšia. Je pravda, že problémy našej dcéry začali po podaní vakcíny, ale po definitívnom pomenovaní jej diagnózy už viem, že očkovanie tieto problémy rozhodne nespôsobilo. Dá sa povedať, že bolo akýmsi spúšťačom niečoho, čo už bolo v jej tele prítomné a prejavilo by sa to napríklad aj pri inej záťažovej situácii – pri akejkoľvek chorobe či oslabení imunity. Je teda možné, že by sa tieto príznaky nezačali prejavovať už po druhom týždni života, ale o niečo neskôr, keď by prišla akákoľvek iná záťaž na imunitný systém.

Ema má výnimočné ochorenie, ktoré na Slovensku prvýkrát diagnostikovali práve u nej. Mali vtedy naši lekári informácie o tejto diagnóze?

Týchto raritných ochorení je strašne veľa, no Ema má už teraz štrnásť rokov, čo je pre vedu a genetiku veľmi dlhý čas. Vtedy však databázy o genetických ochoreniach neboli tak dobre spracované ako sú dnes. Informácie neustále pribúdajú, špecifikujú sa nové a nové ochorenia, priraďujú sa im symptómy a príznaky.

Keď sa nám Emka narodila, tlakom nás rodičov, a tiež šťastím, sme sa dostali do rúk veľmi šikovnej genetičky, ktorá na Slovensku už v súčasnosti nepracuje. Diagnostika takýchto raritných genetických ochorení je častokrát beh na dlhé trate. My sme robili všetko preto, aby nám lekári dali čo najviac možností – platených aj neplatených –, aby sme sa k diagnóze našej dcéry dostali čo najskôr. Vzorky zostali na Slovensku, ale putovali aj do zahraničia, kde sa nám Emina diagnóza najskôr, paradoxne, nepotvrdila.

O dva roky neskôr sa však diagnóza „mutácia CDKL5 génu“ potvrdila na Slovensku a následne aj v zahraničí. Keďže v Amerike vzorky vyhodnocoval počítač, najskôr nezachytil jemný typ mutácie na mRNA úrovni, takže nakoniec boli z pozitívneho výsledku, ktorý sa našiel na Slovensku, prekvapení aj oni. A po opakovanej kontrole zistili v Emkiných vzorkách prítomnosť mutácie aj Američania.

Keď ste sa k diagnóze vašej dcéry konečne dopracovali, mala už 3,5 roka. Prečo to trvalo tak dlho?

V tom čase to trvalo naozaj dlho, teraz je to už podstatne lepšie a rýchlejšie. Ale stále je to veľmi náročné, pokiaľ neviete, čo presne chcete zisťovať. Pole genetiky je nesmierne široké. Keď máte podozrenie na konkrétne ochorenie, je jednoduchšie aj pre genetika, keď vie, na čo sa má zamerať. Tieto raritné ochorenia sa často vyskytujú u jedného človeka z milióna, niekedy ešte menej často, takže genetik často nikdy predtým nevidel dieťa s danou diagnózou a môže sa držať iba popisov symptómov. Preto naozaj klobúk dole pred genetičkou, vďaka ktorej sme sa dostali k Eminej diagnóze. Častokrát je to ako hľadanie ihly v kope sena.

Aký je presný názov spomínaného ochorenia a aké sú jeho príznaky?

Je to neurologická porucha na úrovni génu, ktorý sa volá CDKL5 – odtiaľ ten názov. Mutácia CDKL5 génu patrí medzi atypické formy Rettovho syndrómu. Ochorenie patrí do autistického spektra, veľa príznakov je preto veľmi podobných autizmu. Dieťa nerozpráva, nechodí, je precitlivené a náladové, nemá očný kontakt, má rytmické knísavé pohyby telom, sklony k sebapoškodzovaniu, má tiež problémy s trávením, spánkom, zrakom a mnohé iné. Naša Emka má navyše farmakorezistentnú epilepsiu, čo znamená, že na úplne potlačenie a zastavenie záchvatov nepomáha žiadna liečba. Ide naozaj o vážne postihnutie s veľmi výrazným oneskorením psychomotorického vývoja.

Ako je na tom Emka teraz?

Ema má už štrnásť rokov a povedala by som, že v porovnaní s tým, aké deti s touto diagnózou som už videla, je taký stred alebo lepší stred. Mala obdobia, keď sa u nej napríklad v 1,5 roku začala vyvíjať reč, aj keď som vedela, že podľa stanovenej diagnózy to asi možné nebude. Povedala napríklad mama, baba, ale vždy som mala pocit, že to bolo skôr náhodné.

Obrovský pokrok však bol, že si v dvoch rokoch začala sama sadať. Bol to veľký a dôležitý míľnik a prvá jej samostatne dosiahnutá poloha – vlastne najvyššia až doteraz. Dosiahli sme to však dennodenným cieleným cvičením prakticky od narodenia. Aj z tohto dôvodu bolo pre nás veľmi dôležité poznať jej presnú diagnózu, aby sme vedeli, či je ešte niečo, čo môžeme spraviť pre zlepšenie jej vývoja a čo je vôbec možné u nej dosiahnuť.

Emka toho nevie ani teraz viac, ako napríklad jeden-dvojročné dieťa, po mentálnej stránke je na úrovni možno menej ako ročného dieťaťa, aj keď v niektorých veciach je určite šikovnejšia. Asistovane vie tiež chodiť, čo je pre mňa ako matku na nezaplatenie, celkovo to pomáha celej našej rodine. Iba vďaka tomu som zvládla aj dve ďalšie tehotenstvá, lebo som s ňou mohla chodiť a nemusela som ju neustále nosiť.

Často sa ma ľudia pýtajú na to, ako sa ešte môže Ema zlepšiť a aké dokáže spraviť pokroky, na čo im odpovedám, že budem vzhľadom na jej diagnózu šťastná, ak bude vedieť aj naďalej to, čo vie teraz a ak sa jej nebudú hromadiť a výrazne zhoršovať deformity rôzneho charakteru. Ona vlastne napreduje neustále už len tým, že sa musí prispôsobovať veľkosti a váhe svojho tela, ktoré sa mení a rastie. Aj keď to môže vyzerať tak, že dokopy nič nevie, dokáže toho naozaj dosť, no musí to neustále trénovať. Najdôležitejšie je, aby sa nedostala do regresu.

Čo nasledovalo po tom, ako ste jej zdravotný stav mali pomenovaný a vedeli ste, čo všetko zahŕňa?

Dá sa povedať, že sa mi vlastne uľavilo, keďže som z jej aktuálneho vývoja aj tak vedela, že zdravé dieťa z nej už nikdy nebude. Konečne sme nemuseli míňať energiu na zisťovanie diagnózy a mohli sme sa sústrediť výlučne na to, ako dcére vo vývoji pomôcť čo najviac. A tiež sme túžili pomôcť aj iným deťom trpiacim podobnými ochoreniami.

S manželom sme sa o toto ochorenie od začiatku aktívne zaujímali. Vyhľadávali sme facebookové skupiny rodičov takýchto ľudí v Amerike, Kanade aj v Británii. Vycestovala som na kongres do talianskej Bologne, ktorý bol zameraný na ochorenie CKDL5. Potrebovala som vidieť deti s rovnakým genetickým ochorením. Zistila som, že sú naozaj podobné našej dcére a uvedomila som si, že je to naozaj tak a diagnóza je určite správna. Tam sa zrodila aj myšlienka založiť na Slovensku združenie CKDL5 Slovakia. Denné centrum Gardenia som založila až o necelých päť rokov neskôr, keď sa mala narodiť naša druhá dcéra.

Odkedy bola Ema diagnostikovaná, aj pre lekárov u nás už bolo jednoduchšie diagnostikovať aj iné deti. Na Slovensku bolo donedávna šesť detí s touto diagnózou, ale jedno, žiaľ, už nežije, takže je ich päť s tým, že dve ďalšie deti s rovnakou diagnózou žijú so svojimi rodičmi v zahraničí.

Ako ste spomínali, založili ste občianske združenie CDKL5 Slovakia a tiež Denné centrum Gardenia, ktoré ponúka pomoc deťom s viacnásobným zdravotným znevýhodnením. Aké typy pomoci a služieb môžu rodičia s deťmi využívať vo vašom centre?

Cieľom Denného centra Gardenia bolo od začiatku vytvoriť podnetný príjemný priestor rodinného charakteru. Miesto, kde by sa cítili byť doma rôzne typy detí s viacnásobným znevýhodnením. Hoci som sa našej dcére snažila pomáhať čo najviac doma, stále som mala pocit, že to nestačí. Zároveň som vedela, že popri starostlivosti o Emu sa do môjho zamestnania pravdepodobne nikdy nevrátim a tak som začala snívať o centre, kde by rodičia mali pod jednou strechou rôzne možnosti, ako svojím deťom pomôcť. Okrem toho som mala potrebu vytvoriť podmienky na vzdelávanie a kurzy pre odborný personál aj pre rodičov.

V našom centre momentálne pod jednou strechou ponúkame základnú terapeutickú komplexnosť, a to v podobe fyzioterapeutickej (rehabilitácie, masáže, plávanie), špeciálno-pedagogickej a liečebnej (muzikoterapia, arteterapia) starostlivosti. Ďalšie typy starostlivosti (canisterapia, kranio-sakrálna terapia, zraková stimulácia) sa menia a pribúdajú podľa potrieb a možností odborníkov.

Patrila som medzi aktívne matky detí so zdravotným znevýhodnením, ktoré bojovali aj za zmeny v legislatíve, pretože tie u nás boli a stále sú nutné. Založili sme preto občianske združenie Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením, ktoré sa venuje tejto tematike. Neskôr som však kvôli nedostatku času, ktorý som venovala päťčlennej rodine a dennému centru, musela zanechať dobrovoľnícku prácu v tejto organizácii.

Za uplynulých 14 rokov, odkedy mám dcéru so špeciálnymi potrebami, sa však, chvalabohu, mnohé veci v tejto oblasti zmenili. Zaviedla sa napríklad dostupnejšia pomoc a poradenstvo pre rodičov, no oproti iným krajinám je to stále málo.

Ako funguje financovanie vášho centra? Pomáha vám nejako štát?

Gro nášho financovania tvoria dve percentá z dane, granty, sponzorské dary a príspevky z nadácií. Dnes už veľa firiem myslí aj na charitatívnu pomoc a snažia sa pravidelne prispievať na takéto účely. Veľkú časť nášho rozpočtu však tvorí aj samofinancovanie rodičov. Zvyknem hovoriť, že každá dobrá vec na seba naviaže ďalšie dobré veci. To nám pomáha nejako ísť ďalej a prežiť. Ak vyšlete dobrú a správnu energiu, tak sa vám jednoducho vráti. Pri centre mi nejde o nejakú veľkú zárobkovú činnosť, ale o to, aby som pokryla potreby svojho dieťaťa a ďalších detí, ktoré doň prichádzajú. Nejde mi o kvantitu, skôr o kvalitu. Našťastie, každoročne vznikajú ďalšie centrá a projekty, vďaka ktorým sa k takejto pomoci dostane stále viac detí na rôznych miestach Slovenska.

Máte teda skúsenosť, že sa oplatí bojovať a tlačiť na štát, aby myslel viac na rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi?

Určite áno. Žiadna vynaložená energia nevyjde nazmar, aj keď sa to tak niekedy môže javiť.

Neziskový sektor a dve percentá z dane najviac pomáhajú rodinám zvládať život s deťmi so zdravotným znevýhodnením, preto dúfam, že v týchto oblastiach nikto nič meniť nebude.

Štát a politici by mali byť vďační za to, že je to takto dobre nastavené. Treba si uvedomiť, že mnohé neziskovky suplujú svojimi aktivitami vo veľkej miere práve štát, ktorý v mnohých oblastiach zlyháva. Veľmi veľa vecí sa zlepšilo vďaka rodičovským iniciatívam a takéto prípady poznám aj zo zahraničia.

Krásny pozitívny príklad rodičovskej iniciatívy v zahraničí je spomedzi rodičov detí s diagnózou CDKL5. Vplyvnej rodine z Dubaja sa narodila dcéra s touto diagnózou a vo veľkej miere finančne a organizačne podporujú výskum tohto ochorenia. Založili na tento účel aj nadáciu. Vďaka nim sa konajú pravidelné odborné konferencie, ktoré som navštívila aj ja. V Dubaji tiež vytvorili špičkové centrum pre deti so zdravotným znevýhodnením. My, rodičia detí s diagnózou CDKL5, máme obrovské šťastie, že sú tu ľudia, ktorí sa o toto raritné ochorenie tak zaujímajú a záleží im na tom, aby sa veda pohla ďalej.

Aké zmeny zo strany štátu by podľa vás dokázali rodinám so zdravotne znevýhodnenými deťmi pomôcť najviac?

Je mnoho oblastí, ktoré by som mohla menovať, ale spomeniem len tie, ktoré sú pre aspoň aký taký stupeň integrácie osôb so zdravotným znevýhodnením a ich rodín do spoločnosti najpálčivejšie.

Vo väčšine slovenských miest nie sú prispôsobené podmienky pre ľudí na vozíku či s inými zdravotnými problémami. Je tu teda značná absencia bezbariérovosti. Rovnako nie je umožnené, aby človek išiel na úrad, do banky či do kaviarne s osobou, ktorá je na neho odkázaná a nemôže ju nechať osamote. Sama to zažívam, keď idem s Emkou do škôlky pre moje ďalšie dve deti a musím ju pritom denne zniesť a vyniesť desiatky schodov.

Keď to riešite s bábätkom v kočíku, pofrflete si, ale vyberiete ho a dá sa to. Napokon, bábätko vyrastie a riešite to len dočasne pár rokov. Pri 20 a viac kilovom človeku to však už v denno-dennom živote začína byť značný problém a automaticky vás to vyčleňuje zo spoločnosti, a to nielen ako osobu, ale aj ako rodinu.

Tiež sa u nás nemyslí na nevyhnutnosť asistencie pre ťažko zdravotne znevýhodnené dieťa. Štát nepridelí asistenciu dieťaťu, ktoré nie je schopné komunikovať svoje potreby opatrujúcemu. Takže laicky povedané, čím vážnejší stav nejaká osoba má, tým má menší predpoklad na získanie asistencie.

Pritom už sedliacky rozum napovie, že čím väčší stupeň postihnutia, tým komplikovanejšia je starostlivosť o takúto osobu, a tým potrebnejšia je pomoc a odľahčenie asistentom. Navyše, tieto deti komunikovať dokážu, aj keď neverbálne – formou pohybu, gest, plaču, smiechu či iných zvukových prejavov. Rodič aj asistent to časom dokážu rozpoznať.

Ako sa v takýchto podmienkach môže rodič zdravotne znevýhodneného dieťaťa vrátiť naspäť do pracovného života? Mnohí rodičia boli predtým lekármi, zdravotnými sestrami, učiteľmi, vedcami, úspešnými podnikateľmi. Ak by bola dostatočná vôľa pomôcť im, mohli by byť aj naďalej prospešní pre tento štát a verejnosť. No tá tu, žiaľ, nie je. Vravíme si, nech sa matka stará a zostane s dieťaťom doma, až kým sa nezoderie psychicky aj fyzicky.

Problém však nie je len finančná podpora, ale aj náročnosť personálneho vykrytia. Získať asistenta k jednému dieťaťu je u nás oveľa náročnejšie, ako nájsť terapeuta pre deti s rôznymi diagnózami.

Nemyslí sa ani na to, že rodičia dieťaťa s takýmto znevýhodnením tiež prídu do veku, keď sa o dieťa nebudú vládať dostatočne postarať. Aj rodič starne a sám by potreboval pomoc. Kto sa potom postará o takéhoto člena rodiny? Zariadenia sú preplnené, odľahčovacia služba je teoreticky možná, prakticky však vôbec.

Po dcére s touto vážnou diagnózou sa vám narodili ďalšie dve deti. Nemali ste obavy, či bude všetko v poriadku?

Samozrejme, bolo to ťažké rozhodovanie a priznám sa, že keby sme nepoznali Emkinu diagnózu, asi by som sa ani nechcela pokúšať o ďalšie dieťa. Potrebovala som mať racionálne objasnené veci, čo sa stalo až po stanovení diagnózy. V jej prípade ide o takzvanú mutáciu ‚de novo‘, čo je v podstate novozniknutá choroba, ktorá nie je dedičná od rodičov. Šanca, že by ochorenie malo aj naše druhé dieťa, bola rovnako mizivá, ako keď sme čakali prvé, teda Emku.

Môj manžel to mal asi rovnako – keďže pracuje s číslami, potreboval to vedieť štatisticky. Ale rozhodlo určite aj to, že pochádza z mnohopočetnej rodiny a vedela som, že túži po ďalších deťoch. Videli sme to aj ako motiváciu nakopnúť sa a vrátiť sa viac do bežného života, ktorý ľudia zažívajú pri zdravých deťoch. Pri rozhodovaní mi veľmi pomohlo aj to, že som poznala ľudí s podobným osudom, ktorí do toho išli znovu a nenechali sa odradiť. Potom sme sa zase my stali inšpiráciou pre ďalšie rodiny, ktoré sa napriek ochoreniu dieťaťa rozhodli mať ďalšie deti.

Po piatich rokoch bol prvý pokus neúspešný a hneď na začiatku sme o bábo prišli a ja som opäť potrebovala nejaký čas. Povedala som si, že to tak asi malo byť. Naučila som sa nerobiť nič proti prírode, myslím si, že všetko, čo sa nám deje, sa deje z nejakého dôvodu. Takže niekedy je lepšie nechať veci plynúť a netlačiť na pílu. Nakoniec sme sa pokúsili o bábo opäť, až keď mala Emka osem rokov a vyšlo to.

Hovorí sa, že keď príde do rodiny dieťa, všetko sa zmení. U vás to platilo do bodky, dokonca ste pre dcére – alebo vďaka nej – úplne zmenili svoje pracovné pôsobenie. Dá sa povedať, že ste sa v tejto oblasti nakoniec našli?

Nikdy predtým som k tejto oblasti neinklinovala, ani som nemala vo svojom okolí ľudí zo sociálnej sféry. Boli sme vyslovene biznisovo zameraná rodina, čiže sme robili niečo úplne iné. Momentálne však môžem povedať, že ma to napĺňa. Mám za sebou rôzne kurzy, veľa vecí som si naštudovala a stále sa vzdelávam. Čiže momentálne to v tejto situácii beriem tak, že som urobila v správnom čase správnu vec. Týmto spôsobom dokážem popri Emke viesť centrum a aspoň trochu tak pomáhať ďalším rodinám. Čo bude neskôr, uvidíme podľa okolností – slovo „nikdy“ už nehovorím.

Je niečo, čo už dnes pri Eme robíte inak ako na začiatku?

Ubrali sme z našich ideálov a plánov, kde všade ju vynesieme a dostaneme. Keby z toho mala naozaj radosť, tak je to iná vec, vtedy by sme si dali tú námahu. Zobrať takéto dieťa napríklad na turistiku alebo na lyže, to je super vtedy, ak z toho dokáže mať radosť a zážitok. Naša Ema to jednoducho nemá, berie to skôr ako trápenie, takže sme sa museli naladiť na jej úroveň a sústreďujeme sa u nej iba na to, pri čom je spokojná. Niekedy je to náročné, keďže máme aj dve zdravé deti. Často je preto najlepším riešením rozdeliť sa a nenútiť ju chodiť na miesta, ktoré sa páčia nám.

Dôležité u týchto detí je, aby aspoň pomaličky napredovali vo svojom vývoji a najmä to, aby nešli do regresu. Ich limity sú obmedzené, nemôžeme očakávať, že sa zázračne uzdravia. Môžeme im ale v rámci možností zabezpečiť maximálny komfort, bezpečie a potrebné stimuly.

Väčšinu času trávite s Emou vy, keďže manžel chodí do práce. Ako to ovplyvnilo váš vzťah?

Určite zásadne, no ťažko sa to porovnáva s niečím iným, keďže Emka bola naše prvé dieťa a spoločný manželský život bez nej sme ani nezažili. Náš vzťah bol teda ťažkými rozhodnutiami a krízovými situáciami výrazne skúšaný od začiatku manželstva.

Vo väčšine prípadov zostávajú doma s deťmi so zdravotnými znevýhodneniami mami, preto som mala veľkú potrebu zahrnúť do toho viac aj otcov. Väčšina z nich pracuje a prichádzajú domov až večer.

Nevedia sa preto tak dobre vždy vžiť do pozície, myslenia a reakcií matky, ktorá je pre svoje dieťa celodennou opatrovateľkou, terapeutkou a zdravotníčkou a popri tom by mala byť aj manželkou. Preto som mala potrebu založiť stretnutia manželských párov so psychologickou podporou, kde by sa otcovia mali možnosť porozprávať aj s inými otcami a ich manželkami. Aby manželské páry mohli spoločne zdieľať svoje skúsenosti, starosti aj radosti. Aby tak mohli prijímať, spracovávať a lepšie sa vedieť vyrovnať s faktom, že ich dieťa je iné.

Niekedy som mužovi nevedela vysvetliť, prečo sa správam tak, ako sa správam. Je preto dobré, keď rodičia počujú názory iných ľudí v podobnej situácii – skôr tak nájdu pochopenie aj pre tú svoju.

Pochopila som, že nedokážem zmeniť svet, ani celú spoločnosť. Môžem ale začať na svojom „malom piesočku“ pri zlepšovaní vlastného problému a snažiť sa tak pomôcť sebe a zopár ľuďom okolo. Začala som organizovať stretnutia, kde sa nás schádza šesť manželských párov pod vedením psychológa. Pochádzame z rôznych kútov Slovenska a stretávame sa už sedem rokov. Riešime spolu rôzne témy, ktoré nás zaujímajú a ťažia.

Čo pomáha vám, keď meliete z posledného?

Vytrvalosť a výborný zdravotný stav rodiča sú základom pre to, aby mohol zvládnuť všetko, čo treba. Každý rodič – aj rodič zdravých detí – trochu zanedbáva sám seba, pretože dáva svoje potreby dáva posledné miesto. Ešte náročnejšie je to pri deťoch, ktoré majú nejaký vážny zdravotný problém. Človek mnohokrát nerieši svoje fyzické a psychické možnosti, lebo jednoducho nie je kedy.

Preto by som všetkým rodičom priala, aby boli silní, zdraví a nezabúdali riešiť aj seba – aspoň z mentálneho hľadiska, ale, samozrejme, ideálne aj z toho fyzického.

Som vďačná za to, že zatiaľ vládzem, aj keď pracujem neskoro večer na úkor svojho spánku a zdravia. Už tisíckrát som chcela „so všetkým praštiť“, ale vždy, keď sa zobudím, poviem si, že bude lepšie a nejako to rozdýcham. Posilňuje ma viera že niekto alebo niečo nado mnou bdie, stará sa o moje smerovanie a pomáha mi rozhodovať sa správne.

Určite mi pomáhajú nakopnúť sa aj moje zvyšné dve malé deti – päťročná Agátka, trojročný Eliáško, a samozrejme aj Emka, keď vidím, že je, aká je. Teším sa z každého krásneho dňa, ktorý spoločne prežijeme v zdraví a v pozitívnej atmosfére.

Toto všetko dokopy ma drží nad vodou. Som šťastná, že vďaka nášmu centru mám zatiaľ o Emku postarané o tak, ako si to plus-mínus predstavujem. Zároveň mám veľké šťastie a oporu v rodine, takže keby bolo najhoršie, má nám kto pomôcť. Našťastie to zatiaľ zvládame, no stále viac sa musím zamýšľať nad tým, ako to pôjde ďalej.

Alexandra Mikulec Vyštudovala ekonómiu, odbor cestovný ruch. Roky pracovala v rodinnej cestovnej kancelárii. Odkedy sa im s manželom narodila dcéra Ema s raritnou diagnózou „mutácia CDKL5 génu“, snaží sa zvyšovať povedomie o tomto ochorení. Je zakladateľkou občianskeho združenia CDKL5 Slovakia a Denného centra Gardenia, ktoré pomáha deťom s viacnásobným zdravotným znevýhodnením. S manželom majú okrem Emy dve ďalšie deti.

Našli ste v článku chybu? Napíšte nám na [email protected].