Tento článok vznikol v spolupráci s Denníkom N.

Rozkvitnutá lúka sa vlní okolo domu s veľkými oknami a budovy obloženej drevom. Usadlosť na pohľad pôsobí trochu ako z fotografie škandinávskeho vidieka. Vôbec však nevyzerá na to, čím v skutočnosti je. A potom je tu ešte ten zvláštny názov – Drahuškovo.

Špecializované pobytové zariadenie sociálnej starostlivosti založili pred 15 rokmi rodičia detí s autizmom. Zameriava sa na ťažšie formy tejto poruchy, sprevádzané mentálnym znevýhodnením.

Uprostred kopaníc na Myjave žije spolu rôznorodá skupina – dospelí s poruchou autistického spektra (PAS), mladí ľudia po odchode z detských domovov a odborní zamestnanci. V dome s veľkými oknami sa venujú denným aktivitám a výrobe keramiky v chránenej dielni. V poschodovej budove bývajú.

Ľahkosť bytia na Kopaniciach

V Drahuškove plynie ďalší deň. Je podobný tomu nášmu, povinnosti a prácu striedajú chvíle oddychu. Vo svojej štruktúre sa však deň v tomto zariadení navlas podobá tomu predchádzajúcemu. Opakovanie a predvídateľnosť sú kľúčové oporné body v živote ľudí na autistickom spektre. Zmeny v Drahuškove nie sú vítané. Zmysluplné aktivity v kombinácii s trpezlivosťou zamestnancov a pokojným prostredím vytvárajú podnetné a bezpečné miesto pre život tunajších obyvateľov.

„Ráno vstávame okolo ôsmej, schádzame sa v klubovni. Najskôr si dáme rozcvičku a spoločné raňajky. Potom sa presunieme ku kalendáru a rekapitulujeme, čo dnes budeme robiť. Čaká nás práca v chránenej dielni, starostlivosť o domácnosť a prechádzka za zvieratami,“ opisuje doobedný program Petra Očkajáková, vedúca odborná terapeutka.

Je jedenásť hodín. Pre obyvateľov Drahuškova je však čas abstraktný pojem. Dôležitá je aktuálna harmonogramová kartička v kalendári. Desať obyvateľov domu sa pod viac či menej nenápadným dohľadom štyroch pracovníkov púšťa do ergoterapie. Tá zahŕňa umývanie podlahy, utieranie prachu či starostlivosť o oblečenie. Tak ako pre kohokoľvek iného, aj pre ľudí v Drahuškove je dôležitá snaha o samostatnosť a získanie pocitu, že sú potrební a ich deň má zmysel.

Žijú svoj normálny život

Maricka vešia bielizeň. „Ide jej to veľmi dobre, je to jej obľúbená činnosť,“ hovorí Očkajáková. Hoci rozpráva potichu, aby nenarušila rutinnú aktivitu a život „ako doma“, Maricka ju počuje a usmieva sa.

V tomto domove sociálnych služieb nie sú klienti strážení ani zavretí v izbách. Žijú svoj normálny život – v komunite a sprevádzaní opatrovateľmi. Kým Maricka vyvesí opraté oblečenie, ďalší klient Andrej umýva podlahu v spoločenskej miestnosti.

Klientov tohto zariadenia tu volajú kamaráti. Všetci kamaráti aj zamestnanci si tykajú a oslovujú sa krstným menom.

Martin tu bol prvý

Drahuškovo ako domov sociálnych služieb komunitného typu otvorili v auguste 2010. Predchádzalo tomu obrovské úsilie, energia, čas aj peniaze zakladateľov a priaznivcov tejto myšlienky. Tými boli najmä rodičia dospievajúcich detí s ťažkým autizmom. Bez pomoci grantov, Nórskych fondov, príspevku zo štátneho rozpočtu a sponzorov by sa to však nepodarilo.

V októbri 2010 bol do Drahuškova prijatý prvý klient. „Keď mal Martin štyri roky, bolo jasné, že je iný,“ píše o synovi v drahuškovských novinách mama. K diagnóze autizmus s mentálnym znevýhodnením sa s manželom postavili čelom – hľadali pre syna najlepšie dostupné možnosti. Zapísali ho do novootvorenej autistickej triedy základnej školy a zo sídliskového bytu sa presťahovali na vidiek.

„Život plynul, Martin nám rástol ako z vody a zrazu mal sedemnásť rokov a výšku 200 centimetrov. Začal používať svoju veľkú silu, lákalo ho trhať šnúry, káble, lámať konáre. Pritom nevedel, že si ubližuje, a poranené prsty a kolená sa dlho hojili. Tiež si neuvedomoval riziko poranenia elektrinou. Postupne užíval čoraz vyššie dávky liekov, aby bol tlmený. Nesmel a nesmie byť ani sekundu sám, pretože nevieme, čo sa mu zapáči zničiť, premiestniť či rozbiť,“ opisuje mama život s dieťaťom na autistickom spektre.

Keď Martina v roku 2010 prijali do Drahuškova, uľavilo sa jemu aj rodičom. Zariadenie vnieslo do ich života pocit istoty, no nielen to. Martinovi sa znížili dávky liekov, chce byť užitočný, pracuje v chránenej dielni, má kamarátov a veľa sa smeje.

Päť žien a päť mužov

Do Drahuškova prichádzali klientky a klienti postupne. Už niekoľko rokov však zariadenie hlási „plný stav“ a pobyt považuje za celoživotný. Desať ľudí, päť žien a päť mužov – všetci majú dnes okolo tridsiatky.

Každý si prešiel začiatkom, ktorý nebol ľahký. Ľudia s autizmom totiž nemajú radi nové situácie, ktorým nerozumejú. Tí, ktorí predtým trávili čas v denných centrách, si museli zvykať na pobytovú službu a dlhšie obdobie bez rodičov. Niektorí klienti si na nové miesto priniesli negatívne spomienky. Prichádzali zo zariadení, v ktorých zamestnanci starostlivosť o nich celkom nezvládali.

Napokon sa však dni ustálili a sprehľadnili. Rôznorodá – no v niečom podobná – skupina dospelých ľudí si obľúbila miesto aj ostatných obyvateľov.

V Drahuškove neexistuje poradovník, na prijatie nového klienta nemá vplyv jeho zdravotný stav ani vek. Práve naopak. „Drahuškovo prijímalo od začiatku najmä tých, ktorí doslova nemali kam ísť,“ vysvetľuje Jozef Šóth, jeden zo zakladateľov zariadenia, lekár-neurológ a otec Andreja.

Dnes ako pred 30 rokmi

Keď pred tridsiatimi rokmi Andrejovi diagnostikovali autizmus, nebolo v spoločnosti povedomie o tejto diagnóze vysoké. Jozef Šóth s manželkou sa v tom čase stretávali s ďalšími rodičmi detí s autizmom. Zdieľali si skúsenosti, ale chceli viac. Začali preto pracovať na vytvorení koncepcie pre kvalitnejší život svojich detí. Napokon spolu s rodičmi a ďalšími spolupracovníkmi založili občianske združenie SPOSA, teda Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom.

„Téma starostlivosti a autistov je medzirezortná, týka sa sociálnych vecí, zdravotníctva aj školstva,“ upresňuje Šóth. Odkedy fungujú, oslovili niekoľko generácií politikov, od hora dole prešli ministerstvá za viacerých vlád a opakovane vysvetľovali potrebu zmien v systéme.

Hovorili o komplexnom prístupe v starostlivosti a vzdelávaní, prichádzali aj s myšlienkami extra tried so žiakmi s autizmom. „Keď sme pred tridsiatimi rokmi opisovali, ako by tie triedy o štyroch žiakoch mali vyzerať, všetci sa na nás neveriaco pozerali,“ dodáva.

V jeden moment dostali z ministerstva zamietavú odpoveď k inak hotovej koncepcii starostlivosti o ľudí na autistickom spektre. V odôvodnení sa rezort pýtal, prečo by ľudia s autizmom mali byť nejaká špeciálna skupina a čo potom ľudia s inými zdravotnými znevýhodneniami.

„Doteraz vznikajú nové združenia a riešia rovnaké otázky, aké sme kládli my už pred tridsiatimi rokmi,“ hovorí Šóth a z jeho hlasu cítiť zmes hnevu a rezignácie.

Deti, ktoré nemali kam ísť

Ako to býva u rodičov detí so znevýhodnením, aj Jozef Šóth bojoval na viacerých frontoch. Kým sa popri práci neurológa a starostlivosti o rodinu venoval advokačným aktivitám v prospech ľudí s autizmom, Andrej nastúpil do školy. Čím bol syn starší, tým to bolo náročnejšie.

„Náš syn nebol spôsobilý dokončiť povinnú školskú dochádzku v prostredí školy. Deti ako Andrej nemali vo vzdelávacom systéme vytvorené podmienky pre starostlivosť,“ vysvetľuje Šóth a opisuje, ako ich nešťastný dospievajúci syn prejavoval frustráciu z toho, že ničomu nerozumie. „Andrej rozbíjal veci. Chytal do rúk taniere a hádzal ich o zem. Dokázal zdvihnúť stôl a z celej sily ho hodiť do sekretára na druhej strane miestnosti.“

Andrej nebol sám. Šóth poznal zo svojho okolia ďalších mladých ľudí, ktorí vnútornú bolesť prejavovali sebapoškodzovaním, rozbíjaním vecí a ubližovaním ostatným. „Rozumeli sme, že naše deti túžia po podnetnom prostredí, kde sa môžu realizovať a potrebujú iné aktivity ako tie, ktoré môže ponúknuť akademické prostredie,“ spomína na obdobie dospievania svojho syna. Boli to deti či skôr teenageri, ktorí nemali kam ísť a ich rodičia sa ocitali na pokraji síl. Našťastie už v tom čase prebiehala misia, ktorej cieľom bolo založiť Drahuškovo.

Sedmokráska je proti šialenstvu

Po tom, ako každý dokončí svoju úlohu a dom je uprataný, začne sa osadenstvo Drahuškova chystať na prechádzku. Aktuálna kartička v harmonograme dňa zobrazuje starostlivosť o zvieratá.

Niekomu treba pomôcť zapnúť zips na bunde, ale väčšina to zvláda bez problémov a rýchlo. Každý má nad vešiakom s vecami nalepenú svoju fotografiu.

Skupina prechádza bránou smerom k lúke. Niekto nesie vedro s kuchynskými odrezkami, iný tlačí fúrik, ďalší drží košík na vajíčka. Zvyknuté zvieratá prichádzajú k známym návštevníkom čo najbližšie. Andrej kŕmi zajaca, je pri tom pokojný a usmieva sa.

Lívia pomenúva kvety naokolo. „Zo žihľavy sa robí šampón proti lupinám, sedmokráska je proti šialenstvu,“ hovorí s istotou. Zrazu sa zohne, odtrhne šťavel a chce ho zjesť. Opatrovateľka ju upozorní, že pri ceste a v blízkosti zvierat by nemali nič trhať. Dodá, že neskôr pôjdu na lúku do prírody, kde si bylinku bude môcť odtrhnúť. „Mala som hlad, ale chápem. Nemám trhať šťaveľ tu pri zvieratách. Už netrhám. Musíš byť šťastná,“ odpovie Lívia opatrovateľke.

Skupina sa vracia domov. Z vajíčok, ktoré Andrej nesie v košíku, si na olovrant pripravia chlieb vo vajíčku. Majsterkou prípravy obľúbeného jedla je klientka Katka.

Nasleduje prvá z dvoch „komunít“ dňa, vedie ju vždy jeden z kamarátov. Najskôr všetkých privíta, povie, aký je deň, a nakoniec spomenie, koho by chcel pochváliť za dopoludnie. Vedúca terapeutka Drahuškova Petra Očkajáková, hovorí, že niekedy im treba našepkať, ale väčšinou to zvládnu sami. Následne zamestnanci vyzdvihnú klientov a klientky, s ktorými doobeda pracovali, a spoločne si zatlieskajú. Komunita je rituál, akési dokončenie doobedia. Na záver si všetci zaspievajú pesničku a tešia sa na obed.

Druhá „komunita“ je v Drahuškove večer, tou sa deň symbolicky uzavrie.

Želám vám veľa súcitov

Terapeutka Petra Očkajáková vníma svoje zamestnanie ako odmenu. „Som tu, aby sme spolu s klientmi zažili príjemný zmysluplný deň. Upečieme koláč, vyrobíme niečo v dielni, pochválime sa za veci, ktoré sa nám podarili.“

Najradšej má momenty, keď si s klientmi porozumejú, keď ich o niečo poprosí a im sa to podarí, alebo keď jej dajú spätnú väzbu či poďakujú. Vyštudovaná špeciálna pedagogička tvrdí, že ľudia na autistickom spektre sú veľmi citliví a pozorne vnímajú atmosféru v dome aj aktuálne prežívanie zamestnancov.

„To, čo im dáte, dostanete späť,“ hovorí Očkajáková a otvára dvere do chránenej keramickej dielne. Pri vypálených hotových výrobkoch stojí Lucia. Veľmi rada tvorí a chcela by preniesť na hlinu obrázok, ktorý nakreslila. Potom sa zapozerá na Petru a návštevníkov dielne. „Želám vám veľa súcitov,“ povie nahlas.

Ozdoba presne v strede stola

Poschodová budova Drahuškova tvorí ubytovaciu časť. Izby tu majú klienti aj zamestnanci z programu Domov na pol ceste. Drahuškovo poskytuje od svojho vzniku zázemie a zamestnanie mladým ľuďom po odchode z centier pre deti a rodiny, teda z bývalých „detských domovov“. Majú možnosť absolvovať vzdelávací kurz a pracovať ako asistenti opatrovateľov.

Klienti a klientky Drahuškova bývajú v samostatných izbách. Každá izba je zrkadlom osobnosti jej obyvateľa. Lívia, ktorá má encyklopedické vedomosti o liečivých rastlinách, má na stole položený kalendár s fotografiami kvetov. „Niekedy ju ten kalendár rozptyľuje, nevie kvôli nemu zaspať a vtedy je lepšie, keď na stole nemá nič,“ hovorí Očkajáková.

V ďalšej izbe je viac kníh, väčšinou o zvieratách. Katka, ktorá tu býva, miluje psov. Lucku baví počúvanie hudby a rada kreslí. Na jej stole leží presne v strede ručne vyrobená ozdoba. „Má ju tam nachystanú, lebo ju chce zobrať maminke,“ vysvetľuje Petra Očkajáková.

Jednou z miestností na poschodí je aj takzvaná „oddychovka“ – bezpodnetová miestnosť. „Andrej mával po príchode do Drahuškova pred pätnástimi rokmi časté a veľké rozlady,“ spomína vedúca terapeutka. „Kopal, ubližoval si, mal nahromadené negatívne pocity a bolo mu to nepríjemné.“

Do tejto odhlučnenej miestnosti s mäkkými stenami ho zo začiatku museli priviesť. „Teraz – a to vnímam u Andreja ako najväčší pokrok –, dokáže svoje napätie zvládnuť a vypýta sa sem sám.“

Dnes má Andrej 33 rokov. Do Drahuškova sa nasťahoval ako druhý klient v poradí. V tom čase užíval viaceré lieky na utlmenie, dnes nepotrebuje žiadne.

Čo keď tu nebudú rodičia?

Na Andrejovho otca, spoluzakladateľa Drahuškova Jozefa Šótha, sa pravidelne obracajú rodičia autistických detí. Najmä tí, ktorým ubúdajú sily. Kapacita Drahuškova je však už roky naplnená. Kým na prvom stupni základnej školy je škôl a tried pre autistov najviac (hoci stále málo), s pribúdajúcim vekom je čoraz menej možností na vzdelávanie a starostlivosť o žiakov na autistickom spektre. Mnohé rodiny sa tak časom dostávajú do bezvýchodiskových situácií.

Nie každý z obyvateľov Drahuškova má ešte oboch rodičov, viacerí otcovia či matky sú už v seniorskom veku. Bude pobyt ich detí v zariadení udržateľný? Ako to bude fungovať? „Odpoveď je ľahká – ťažko,“ odpovedá Jozef Šóth a dodáva, že náročné je to už teraz.

Potvrdzuje, že zariadení pre dospelých ľudí s autizmom je na Slovensku žalostne málo. Zároveň ako človek so skúsenosťou viesť takéto zariadenie hovorí o každodennom boji o prežitie. Neverejní poskytovatelia sociálnej služby podľa neho čelia napätému rozpočtu, byrokratickej záťaži a fluktuácii zamestnancov z dôvodu nízkych platov.

Napätý rozpočet, komplikovaná administratíva

Drahuškovo je financované z viacerých zdrojov. Jednu časť tvoria platby od klientov. „Časť mzdových a iných ekonomických nákladov je refundovaná z ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny a zo samosprávnych krajov, ktoré sú vlastne vykonávateľmi sociálnej pomoci prostredníctvom nášho zariadenia,“ objasňuje Šóth.

V Drahuškove žijú klientky a klienti z rôznych krajov. Každý má vlastné finančné limity aj špecifické požiadavky na to, čo je zariadenie povinné vykazovať. Menšími, ale nutnými príspevkami do rozpočtu sú dve percentá z dane a peniaze od sponzorov a podporovateľov.

Finančná situácia v Drahuškove je dlhodobo napätá. Prostriedky, ktoré majú k dispozícii, tesne pokrývajú náklady a zamestnanci oprávnene žiadajú vyššie mzdy. „My im dávame všetko, čo máme k dispozícii, rozpočet však nedokážeme nafúknuť. Zvýšiť poplatky od klientov nedáva zmysel, od určitej hranice by sa o danú sumu znížil príspevok od samospráv,“ vysvetľuje Šóth. „Náš štát deklaruje, že sa stará o svojich občanov, ale nie je to pravda. V tomto konkrétnom prípade – v starostlivosti o ľudí s autizmom, ktorí sú taktiež občanmi – viem jednoznačne povedať, že štát zlyhal.“

Prečo Drahuškovo

V príbehu Drahuškova má nenahraditeľné miesto špeciálna pedagogička Drahoslava Hlinová. Bola učiteľkou Andreja Šótha v autistickej triede na základnej škole. „Náš syn ju mal veľmi rád a zvykol si (podľa jej mena – pozn. red.) všetko pekné a príjemné označovať ako drahuškovské. Drahuškovský bol napríklad šampón, ktorý pekne voňal, alebo jedlo, ktoré dobre chutilo,“ hovorí s úsmevom Jozef Šóth.

Drahoslava stála pri zrode Drahuškova a doteraz pôsobí v oblasti vzdelávania detí s poruchou autistického spektra.

Pri otázke, čo na svojom synovi obdivuje, sa tvár Jozefa Šótha rozžiari. „Andrej je úžasný, dokonalý a hlavne veľmi veľa nás naučil,“ začína odpoveď. „Nechcem povedať, že by som to želal aj iným rodičom, ale myslím si, že čas s Andrejom nám popri neskutočne ťažkých a krutých chvíľach ukázal obrovský kus pokory pred životom a jeho hodnotami.“

Neurológ pozná viaceré rodiny s autistickým dieťaťom, kde vzťah rodičov nevydržal. Hovorí, že väčšinou odchádzajú otcovia, psychicky to nezvládnu. „Samozrejme, nesúdim. Každý máme svoj osud a vieme niečo zvládnuť aj niečo nezvládnuť, lebo je to ťažké. Vidieť nešťastie svojho dieťaťa, vidieť, ako trpí samodeštrukciou, ako si v zlosti búcha hlavu – to sú veci, o ktorých by som mohol hovoriť celé dni, ale je to, chvalabohu, preč. Naučí vás to pokore,“ uzatvára Andrejov otec.

Kde sa učia deti s autizmom?

Na Slovensku nemáme veľa dostupných dát o počte ľudí s poruchou autistického spektra. Podľa prieskumu občianskeho združenia Modrá hliadka žije na Slovensku 30 987 ľudí s PAS, pričom až 93 % z nich je mladších ako 30 rokov. Ak budeme vychádzať z informácie od Svetovej zdravotníckej organizácie, podľa ktorej na každých 100 ľudí pripadá jeden človek s PAS, narastie odhad až na približne 55-tisíc osôb.

Povinný skríning na PAS sa u nás stal súčasťou preventívnych prehliadok u detí v roku 2019. Vyšetruje sa približne v šestnástich a opätovne v dvadsiatich štyroch mesiacoch veku dieťaťa. Predtým sa diagnostika vykonávala zväčša na žiadosť rodičov alebo odborníkov. Zrejme práve preto nebol v minulosti autizmus diagnostikovaný mnohým ľuďom.

Aj deti s PAS majú na Slovensku povinnosť absolvovať desaťročnú školskú dochádzku. Vzdelávanie detí na autistickom spektre závisí najmä od toho, či majú pridružené aj mentálne znevýhodnenie. Časť žiakov a žiačok s PAS sa vzdeláva na klasickej škole, časť navštevuje špeciálne školy alebo triedy. Tie môžu byť so zameraním alebo bez zamerania na poruchu autistického spektra.

Podľa zoznamu na webe štátneho Centra vedecko-technických informácií, ktorý zahŕňa verejné, súkromné a cirkevné špeciálne základné školy a špeciálne triedy zamerané na vzdelávanie detí s autizmom, fungovalo v školskom roku 2024/2025 na Slovensku 129 takýchto tried na prvom stupni a 92 tried na druhom stupni.

Dcéra Evy Petričkovej Paulína skončila pred letom štvrtý ročník v súkromnej základnej škole pre deti s autizmom na Jozefskej ulici v Bratislave. Škola poskytuje vzdelávanie na prvom stupni, a to v dvoch vekovo zmiešaných triedach. Triedu pre deti s „normálnou úrovňou intelektových schopností“ navštevujú najmä vysoko funkční autisti a žiaci s Aspergerovým syndrómom. Učia sa podľa klasických osnov. Do druhej triedy chodia deti s poruchou autistického spektra a mentálnym znevýhodnením.

„Štvrtáci z oboch tried si hľadajú školu, na ktorej by v štúdiu pokračovali,“ vysvetľuje Petričková, ktorá na spomínanej súkromnej škole aj pracuje. Žiaci s „normointelektom“ odchádzajú zväčša do bežných škôl.

„Či už s asistentom, alebo bez, vždy je to komplikované a pre školy to býva problém. Nie každé dieťa to dá. Nemyslím intelektuálne, náročný môže byť skôr sociálny nápor či senzorika,“ hovorí Petričková o deťoch, na ktoré v bežnej škole zrazu číha veľa stimulov, nových ľudí a zvýšený hluk. „Pre žiakov na autistickom spektre, ktorí odídu na druhý stupeň na bežné školy, sú to veľké výzvy a úprimne im držíme palce, aby to zvládli,“ dopĺňa.

Evina dvanásťročná dcéra Paulína má okrem autizmu diagnostikované aj mentálne znevýhodnenie. Takmer nerozpráva, nie je jej jasné plynutie času, hovorenej reči porozumie s ťažkosťami. „Nejdeme cestou inklúzie v zmysle, že by sme dcéru umiestnili do bežnej školy. Viem, že by tam trpela a s ňou všetci ostatní,“ vysvetľuje Petričková. Pre dcéru hľadala druhý stupeň na škole so špeciálnou formou vzdelávania, s menším kolektívom a menej zahlcujúcim prostredím.

Mala som šťastie, päť rokov som mohla pracovať

Rodičia Paulíny teda podali prihlášky na tri školy, ktoré sú zamerané na vzdelávanie žiakov s autizmom. Z jednej dostali odpoveď, že Paulínu neprijali pre nedostatok miesta. „Zaoberali sme sa aj alternatívou, že dcéru nevezmú ani na jednu školu,“ hovorí Petričková.

S ohľadom na povinnosť desaťročnej školskej dochádzky má však každé dieťa právo nastúpiť do bežnej spádovej školy. Petričkovci teda navštívili svoju spádovú školu a stretli sa s riaditeľkou. Mali šťastie na ústretový a úprimný prístup vedenia, ktoré im povedalo, že hoci ešte dieťa s takýmto znevýhodnením nemali, sú povinní ho prijať.

„Na papieri“ by to bolo v poriadku, v realite by to však pravdepodobne nefungovalo. „Pauli by bola prijatá do bežnej spádovej školy, ale keďže škola by nemala vytvorené podmienky na jej vzdelávanie, pravdepodobne by nám ponúkli individuálny študijný plán alebo takzvaný home schooling (domáce vzdelávanie – pozn. red.). V takom prípade by dieťa bolo doma a starostlivosť o vzdelávanie by niesla na ramenách rodina,“ vraví Petričková.

Vyštudovaná právnička dodáva, že počas posledných piatich rokov, ktoré Paulína chodila na prvý stupeň, mala šťastie, pretože mohla pracovať. Predtým to možné nebolo, dcéra v materskej škole nikdy nevydržala celý deň. Najskôr s Paulínou vyskúšali klasickú škôlku, ďalší rok špeciálnu materskú školu, ktorá však nebola zameraná na deti s poruchou autistického spektra. Z oboch zariadení rodičom odporučili, aby Paulínu umiestnili inam. Na voľné miesto v súkromnej materskej škole pre autistov čakali dva roky.

Petričková má pocit, že po piatich rokoch relatívneho pokoja, keď Paulína študovala na prvom stupni, akoby začínali ako rodina odznova a chvíľu netušili, ako bude vyzerať ich ďalší život. „Možnosť, že opäť ostanem doma a budeme žiť z jedného príjmu, bola u nás zase reálna,“ opisuje.

Inklúzia je pekná myšlienka, ale náročná cesta

Hoci si Eva Petričková aktuálne nevie predstaviť začleniť svoju dcéru do kolektívu v bežnej triede, považuje inkluzívny prístup za prínosný. Dodáva však, že predpokladom toho, aby inklúzia mohla fungovať, je stav, keď ju dokáže zvládnuť každý dielik „skladačky“. Musí jej rozumieť kolektív, do ktorého má prísť dieťa s autizmom, pedagógovia by mali byť vyzbrojení súborom znalostí a zručností, ako pristupovať v triede k rôznorodosti, a mali by mať k dispozícii asistentov, terapeuta alebo špeciálneho pedagóga. V neposlednom rade je podľa Petričkovej dôležité diskutovať o inklúzii s rodičmi žiakov.

„Je mi veľmi ľúto, keď sa dozviem o šikovnom a bystrom dieťati s poruchou autistického spektra, ktoré dalo s rodičmi všetko do toho, aby dokázalo zvládať bežnú školu. A potom sa stane, že rodičia ostatných detí začnú spisovať petíciu alebo prejavovať nespokojnosť len kvôli tomu, že niekto neporozumel, ako funguje inklúzia, a myslí si, že dané dieťa s autizmom do bežnej školy nepatrí,“ opisuje mama dcéry s PAS.

Petričková považuje za dôležité, aby sa myslelo aj na deti, pre ktoré inklúzia aktuálne nie je cesta. Mali by podľa nej dostať šancu absolvovať povinnú školskú dochádzku niekde inde.

Rodinu čaká sťahovanie

Paulína mala nakoniec šťastie, dostala miesto v jednej z troch spomínaných škôl, ktoré sa špecializujú na vzdelávanie žiakov s autizmom. Ukončením druhého stupňa základnej školy skončí aj povinnú školskú dochádzku. Čo však bude potom?

O nie tak vzdialenej budúcnosti uvažujú rodičia dcéry s PAS už teraz. „Našu rodinu pravdepodobne v najbližšej dekáde čaká sťahovanie niekam na vidiek, kde bude pre Pauli viac možností, ako jej zmysluplne vyplniť čas. Viem, že nie sme jediní, ktorí takto uvažujú,“ vraví Petričková.

Vysvetľuje, že hoci deti s poruchou autistického spektra nemajú rady zmeny, aj ony sa dokážu dostávať do frustrujúcich rutín a zacyklenia. „Základ, ktorý ovládajú na prežitie v bežnom živote, je vydretý a ubližuje im, keď sa zdolávanie malých prekážok netrénuje každý deň. Môže sa stať, že si prestanú veriť, doslova vypadnú z návyku. Aj cestovanie MHD je návyk. Stačí, keď je Pauli dva týždne chorá a už vidíme rozdiel.“

Čo je pre spokojný život človeka s PAS dôležité? Petričková sa zamyslí a zhŕňa presne to, o čo sa usilujú aj v Drahuškove: pevná štruktúra dňa vyplnená zmysluplnými aktivitami, sociálnou interakciou, prirodzeným zdolávaním výziev a pocitom užitočnosti. „Tak ako každý z nás, aj autisti majú svoj to-do list, a keď sa ho podarí naplniť, na konci dňa sa cítia dobre.“

Našli ste v článku chybu? Napíšte nám na [email protected].