Aké je to byť mamou dieťaťa s ťažkým zdravotným znevýhodnením? A čo cítia ženy, ktorých život sa pre zdravie dieťaťa dramaticky mení? Izoláciu, únavnú zotrvačnosť aj pocit straty kontroly nad vlastným životom. Veľmi dobre vnímajú zlyhanie štátu. Stojí ich zdravie, financie aj dôstojnosť. No dennodenný boj a chronická únava im väčšinou bránia vôbec sa nad tým zamýšľať, zhodujú sa Andrea Škovierová Dragošeková a Miroslava Gúčiková, mamy takýchto detí.

Na nedostatočnú podporu pre rodiny už pri zistení diagnózy dieťaťa, na jeho nízke šance nastúpiť do školy či na nedostupnosť opatrovateľských a odľahčovacích služieb upozorňuje aj Platforma rodín so zdravotným znevýhodnením. Podľa platformy žije na Slovensku približne 5,2 percenta takýchto detí.

Jej zástupcovia tiež uvádzajú, že jeden z rodičov zvyčajne ostáva s dieťaťom doma, čo vedie k finančnému aj psychickému vyčerpaniu rodiny. Je to aj prípad Andrey a Mirky.

---

Andrea

„Čítam status o tom, kto je vlastne rodič dieťaťa s hendikepom, kto je a aký je. Status je do bodky pravdivý: sme unavení, doráňaní, pokorení, ponižovaní, nepochopení, osamelí. A ja dodávam: sme matky bez vlastnej identity zrkadliace identitu nášho chorého dieťaťa… Sme otcovia, na ktorých je vyvíjaný tlak, aby zabezpečili i nemožné.“

Príspevok Andrey Škovierovej Dragošekovej na Facebooku jej občianskeho združenia Meli Beli má vyše tisíctristo reakcií a takmer stovku zdieľaní, ženy s podobným osudom sa s ním stotožňujú.

Andrea najskôr začína rozprávať o dvanásťročnej dcére Nine, ktorá má „len“ Aspergerov syndróm. Zaujímajú ju chemické vzorce, zbožňuje hru na klavíri, no nedokáže sa napríklad orientovať v priestore. Andrea preto svoju siedmačku odvedie každý deň až za dvere školy.

Nina má ešte sestru, dvojičku Melániu. Tá od narodenia bojuje s ťažkou epilepsiou, na ktorú nezaberajú lieky. Záchvaty sa aktuálne ustálili na jednom až troch denne. Melánia sa vo svojom vývine nachádza na úrovni približne ročného dieťaťa. Nerozpráva a vyžaduje si 24-hodinovú starostlivosť.

Andrea, mama Ninky a Melky, ako svoje dcéry volá, pracovala ako redaktorka v televízii. Po narodení dvojičiek sa jej život náhle a extrémne zmenil. Hľadanie tém do reportáží vystriedala celoživotná starostlivosť o dcéry a témy sa zúžili na jedinú – epilepsiu. Šíri o nej povedomie, pomáha druhým a popri tom niekedy napíše o tom, čo cíti. V jej vetách sa vidia aj iní rodičia ťažko chorých detí.

Podľa viacerých prieskumov a aj svedectiev žien z knihy Ešte netlačte sú pôrody na Slovensku stále pričasto spojené s necitlivým prístupom a nedostatkom rešpektu zo strany zdravotníckeho personálu. S čím sa v našich pôrodniciach môžu stretnúť ženy, ktorým sa narodí dieťa so zdravotným znevýhodnením?

Dvojičky Ninka a Melka prišli na svet predčasne. Keď sa Andrei náhle spustil pôrod, od lekárov na urgentnom príjme si vypočula zvláštnu otázku. „Vaše deti budú mať pravdepodobne zdravotné problémy, nejaký hendikep. Máme urobiť všetko preto, aby sme ich zachránili?“ pýtali sa. Andrea opisuje ako sa vtedy obrátila na manžela a opýtala sa ho, či dobre rozumie tomu, čo sa ich pýtajú. Odpovede nebola schopná. Za oboch teda k zdravotníkom prehovoril manžel, aby, samozrejme, za všetkých okolností urobili všetko pre záchranu ich detí. Andrea sa odvtedy stretla s mnohými ďalšími nepochopiteľnými a zraňujúcimi vetami od rôznych ľudí, táto sa jej ale v duši zapísala najhlbšie.

Permanentná vyčerpanosť

Ľudia zvyknú mamy detí so zdravotným znevýhodnením obdivovať za ich silu. „Necítim sa vôbec silná, cítim sa unavená. Ak silná, tak len vďaka tomu, že sa mám o koho oprieť,“ hovorí Andrea a dodáva, že ak spoločnosť vníma matky vážne chorých detí ako silné ženy, môže sa zdať, že všetko zvládajú v pohode sami. „My však veľmi potrebujeme pomoc,“ hovorí.

Škovierovci zažili obdobie, keď ich dcéra 60 hodín nespala. „Je to o zotrvačnosti. Niekedy chodím po dome a riešim nevyhnutné povinnosti s tým, že si až zúfalo túžim ľahnúť a jednoducho spať. Melka je na nás celkom odkázaná. Keby som pri nej zaspala na dve hodiny, dve hodiny by sedela v stoličke a len čakala. S ničím sa nepohrá, nezoberie si sama jedlo ani pitie. Je ako bábätko.“

„Bojím sa mojej/našej únavy, lebo ňou môžeme ublížiť našim deťom… Bojím sa mojej únavy. Som z nej unavená…a hnevám sa, ako ma paralyzuje. Aby som ráno vstala, musím sa veľmi premáhať a cez deň sa musím premáhať, aby som si neľahla. Kombinácia únavy zo starostlivosti o ťažko choré dieťa + jeho epilepsie/neurologického ochorenia + faktu, že to dieťa nerozpráva, ani nijak inak nevie odkomunikovať ťažkosti môže byť nebezpečná…“

Na Andrein facebookový príspevok o vyčerpanosti reaguje žena, ktorej nedávno zomrel syn a stará sa o zdravotne postihnutú dcéru. „…nespala som posledných 6 rokov, neviem, čo je spánok,“ píše.

Manželia Škovierovci majú šťastie na pomoc rodiny. Vďaka Andreiným rodičom si párkrát do roka dovolia odísť z domu a načerpať silu. Hoci žijú prítomnosťou a v ich živote zohráva veľkú úlohu viera, Andrea sa vo svojich textoch zamýšľa aj nad ťaživými otázkami, ktoré prinesie budúcnosť.

„V rodinách s ťažko chorými deťmi sa rieši otázka, kto sa nám postará o deti, keď nebudeme vládať, ale ďalšia otázka znie: zvládneme sa postarať aj o naše deti aj o našich rodičov, keď nastane taká situácia?“

Cesty von z chronickej únavy

Možných východísk z permanentného vyčerpania – denných alebo pobytových zariadení, ktoré by poskytovali kvalitnú starostlivosť o ľudí so špeciálnymi potrebami – je na Slovensku nedostatok. Andrea sa zamýšľa, že predsa tak ako zdravé deti navštevujú školy a chodia na krúžky, mali by fungovať zariadenia aj pre deti so znevýhodnením. „Rodičia by sa nadýchli a mamy, ktoré väčšinou na seba preberú starostlivosť, by sa mohli vrátiť do zamestnania. Mnohé by chceli pracovať a zarábať, aby sa pri ťažko chorom dieťati nemuseli spoliehať na iných a prosiť cudzích ľudí o príspevok z 2 percent dane.“

Odľahčovacia služba podľa Andrei funguje skôr „na papieri“. „Nárok na opatrovateľku máme aj my, ale nie sú ľudia, ktorí by túto prácu vykonávali. A ak sa aj nájdu, často majú strach opatrovať dieťa s ťažkým zdravotným znevýhodnením,“ hovorí o realite na Slovensku.

Pre Melku by si veľmi želala nájsť osobu, ktorá by sa nebála jej ochorenia a dala by jej nielen to formálne, čo dieťa potrebuje, ale aj lásku a blízkosť. Niekoho, kto by bol pre jej dcéru akousi druhou mamou.

Náš rozhovor sa opäť vrátil k Melke, ako sa však cíti Andrea – a tisíce iných mám starajúce sa nepretržite o svoje choré deti?

Kamaráti na návštevu často nechodia

Niekedy cez kuchynské okno pozoruje hlúčik susedov – dospelých, ktorí sa rozprávajú, deti pobehujúce okolo. „Aj by sme vybehli za nimi, ale práve napríklad riešime epileptický záchvat. Keď sa konečne oblečieme a vyrazíme, oni už odchádzajú,“ opisuje a dodá: „Naši priatelia či susedia bežne zvyknú chodiť spolu na dovolenku, na chatu… Nás ešte nikto nikde nezavolal. Okruh priateľov, s ktorými môžeme stráviť kvalitný čas, sa veľmi zúžil. Sčasti je to pochopiteľné, ale niekedy aj nie.“

Viackrát pozývali kamarátov domov na kávu, návštevy však často nechodia. Andrea vníma, že ich možno brzdia obavy z toho, že nevedia ako sa „majú“ u nich správať. „My by sme sa však s nimi potrebovali stretávať úplne bežne, ako keby bolo naše dieťa zdravé. Porozprávať sa, zasmiať, byť spolu,“ vysvetľuje Andrea.

Potom sa jej pozornosť opäť obráti na Melku. Veľmi rada by vedela, čo sa odohráva v dcérinom vnútri – čo cíti, po čom túži. „Pozerám sa do jej očí a vidím, že sa tam niečo deje. Snažím sa jej porozumieť,“ opisuje Andrea potichu. „Úsmev na jej tvári? To je malý zázrak. Je ťažké vidieť svoje dieťa smutné. Veľmi to bolí. Ani nevieme, či vie, že sme jej rodičia,“ uzatvára.

„Nechceme, aby to pred ňou niekto nahlas povedal“

Ani pri druhej dcére Ninke to pre Andreu nie je „zvyčajné“ rodičovstvo. Ako každý deň, aj dnes ju priviedla až na chodbu školy. Keďže Ninka má ťažkosti s orientáciou, odprevádzanie je pre obe rutina už sedem rokov. Napriek tomu sa Andrea ešte donedávna stretávala s nepochopením, či možno presnejšie s necitlivou ľahostajnosťou. Stane sa, že ju na chodbe niekto zahrnie otázkami „kam idete, prečo až dovnútra“ a upozorneniami, že vo vnútri nemá čo hľadať. Je pre ňu frustrujúce roky vysvetľovať ten samý dôvod.

Vníma tiež, že Ninka sa v škole cíti čoraz osamelejšie. Spolužiaci, ktorí sú od prvého ročníka zvyknutí brať na ňu ohľad a pomáhať jej napríklad s orientáciou po chodbách, to robia čoraz neochotnejšie.

Keď sa idú žiaci v rámci triedy presádzať, majú niečo ako osudie, do ktorého vhodia svoje meno a žrebujú, s kým si sadnú. Ninkine meno v ňom však nikdy nebolo. „Lebo ju chceme chrániť. Nechceme, aby pred ňou niekto nahlas povedal, že s ňou nechce sedieť,“ reprodukuje Andrea, ako situáciu vysvetľovala učiteľka.

Andrea tomu rozumie, ale zároveň sa jej na jazyk tlačí otázka, prečo nepracovať s ostatnými deťmi, aby prijali Ninkinu inakosť. „Nie je dôvod, aby Ninku vyčleňovali, je to milé a nekonfliktné dieťa. Navyše sa veľmi rada rozpráva,” dodáva. Jej dcéra celú situáciu vníma, no nesťažuje sa. Keď sa jej Andrea opýtala na osudie, Ninka len skonštatovala: „Mami, nebolo to prvýkrát.“

Takto už ďalej nie

Andrea vysvetľuje, že všetko sú to maličkosti, ktoré človek dlho a pokorne prijíma, v jednom momente však nastane bod, keď cíti, že ďalej to už takto nechce. „Nezvyknem sa ozývať, kým to nie je nevyhnutné. Nechcem dostať nálepku »problémová «, či večne sa niečoho dožadujúca sa matka, hoci v sebe zvádzam boj, lebo to, o čo prosím a žiadam, je často nevyhnutnosť alebo snaha o zabezpečenie akej-takej rovnosti pre svoje dieťa.“

Podobne ako pri osudí v škole sa Andrea cíti aj v nemocnici či len tak na výlete. Napríklad počas presúvania Melky, keď bola vo veľmi vážnom zdravotnom stave, z jedného nemocničného oddelenia na druhé cez viacero poschodí za arogantných poznámok zdravotníckeho personálu, nech idú inam, lebo k nim nepatria. Alebo pri prosení o úkon, ktorý by Andreinej dcére uľahčil dýchanie či pri boji o špeciálnu posteľ v nemocnici, aby z nej počas hospitalizácie nevypadla. Cudzí ľudia mávajú zasa poznámky, prečo Škovierovci rozmaznávajú svoju dcéru, keď ju stále vozia v (špeciálnom) kočíku. A to je len zlomok nepríjemných situácií, ktoré zažíva rodina s ťažko chorým dieťaťom.

„My sme ešte tí šťastnejší“

Andrea sa napriek tomu nesťažuje a zdôrazňuje, že od množstva ľudí cíti pochopenie a pomoc. Nikdy nebola ženou, ktorá by sa zo svojej situácie zrútila a plakala nad svojím osudom. „Veríme v Boha a to, čo sa nám deje, považujem za milosť. Pre to, čo sa nám stalo, som neurobila nič – bolo nám to tak jednoducho dané. S manželom sa snažíme mať pochopenie pre ľudí, ktorí nevedia, čím žijeme.“

Aj keď sa k pôvodnej profesii nevrátila, svoj voľný čas – čo znamená hodiny po nociach – venuje občianskemu združeniu Meli Beli. Píše o ich živote, šíri povedomie o epilepsii a pomáha iným rodinám s podobným životným príbehom. Napriek všetkému, čím žije, hovorí, že s manželom a deťmi patria k tým šťastnejším.

„Poznám rodiny, kde je situácia omnoho horšia. Mnohé z najťažších prípadov nie je možné ani spoznať, jednoducho sa o nich nedozviete. Členovia týchto rodín sú izolovaní a zničení životom. Nie sú aktívni na sociálnych sieťach, nemajú energiu a čas ísť a hľadať pomoc,“ opisuje Andrea a za všetky prípady spomenie rodinu z rómskej menšiny, s ktorou je v dlhodobom kontakte. Obe deti trpia epilepsiou, ich otec je ťažko chorý a pred časom im vyhorel dom. „Nedávno za mnou prišla mama detí a hovorila, že situáciu finančne nezvládajú. Dcéru navyše čaká operácia, ktorej sa veľmi bojí. Valí sa to na nich zo všetkých strán.“

V občianskom združení, samozrejme, nedokážu prispieť vo všetkých zbierkach či iných aktivitách pre ľudí trpiacich epilepsiou. Zameriavajú sa na rodiny, ktoré pomoc potrebujú akútne, aj v týchto prípadoch však väčšinou ide o jednorazový príspevok. „Sme vďační každému, kto prispieva na naše zbierky a zaujíma sa o naše aktivity,“ hovorí Andrea.

Na stránkach združenia sa s ostatnými delí aj o skúsenosti zo života svojej rodiny. Robí to rada, vie, že píše „pre dobrú vec“ a že si tým pomôžu, no niekedy sa neubráni nepríjemnému pocitu, že to v niečom pripomína „reality show“. „Aby nás ľudia vnímali a podporovali, musíme byť aktívni. Dôležité sú pre nás najmä financie z príspevkov 2 percent dane, a tak – rovnako ako tisíce iných združení a neziskoviek – snažíme osloviť pre seba čo najviac podporovateľov. Niekde na úplnom začiatku je však náš štát a ja vnímam jeho zlyhanie. Mal by zabezpečiť dôstojný život pre všetkých svojich občanov,“ uzatvára.

---

Mirka

Ako miesto stretnutia navrhla knižnicu. „U nás doma to teraz nie je možné. Máme dvojizbový dom a Matúš nemá rád návštevy ľudí, ktorých nepozná,“ hovorí Mirka Gúčiková do telefónu o svojom synovi.

„Knižnica je moja kotva, moje srdcové miesto. Doma svoje miesto nemám, ale chvalabohu, ideme sa sťahovať,“ vysvetľuje, keď sa stretneme v Podolskom obecnom úrade. Rozľahlá budova plní v obci viacero funkcií. Funguje ako obecný úrad, kultúrny dom, knižnica, vysunuté pracovisko základnej umeleckej školy aj ako svadobná sieň, ktorá podľa knihy Čiernych dier patrí k najkrajším na Slovensku. Mirka má navyše rušný víkend, v čase pred naším stretnutím organizuje spomienkové podujatie k 17. novembru.

Rané detstvo: hodiny pri knihách aj silný odpor

„Nepatrím k ženám, ktoré napĺňa práca v domácnosti, od raného detstva mojich synov som sa však rada ponárala do tém, ktoré ich bavili. Keď Matúša niečo zaujímalo, nabrala som päť kníh a spolu sme všetko objavovali a veľa sa spolu naučili,“ začína rozprávať. Ako hovorí, rodičovstvo prináša rôzne úskalia, ale s manželom boli od začiatku na jednej vlne – chceli si užívať svet, aký je, a spolu s deťmi.

Keď sa Mirka spätne pozerá na Matúšovo detstvo, vníma, že jej syn bol vždy trochu iný. Ako mama sa často cítila, že to „celkom nedáva“, teda dobre nezvláda. Začala preto chodiť na tréning rodičovských zručností a zakúpila si aj kurz Nevýchovy. Až omnoho neskôr si uvedomila, že na dieťa na autistickom spektre bežné výchovné metódy nefungujú. Vtedy však ešte o diagnóze svojho syna nevedela.

Matúša bavili logá, značky áut a neskôr ako škôlkar sa zaujímal o témy, ktoré sa preberajú na druhom stupni základnej školy. Bol veľmi šikovný, rodičia ho brali ako malého intelektuála. Mysleli si, že môže byť nadpriemerne inteligentný a že mu je, naopak, trochu „ubrané“ v emocionálnej oblasti.

Mirka si pamätá na prvú knihu so súvislým textom, ktorú si s Matúšom čítali. Mal vtedy rok a osem mesiacov. „Na prvýkrát sme prečítali päťdesiat strán. Celý čas pokojne počúval.“ Mirke to nepripadalo nijak zvláštne, prisudzovala to skôr tomu, že možno iní rodičia deťom tak intenzívne nečítajú.

Okrem príjemných chvíľ pri knihách či bádaní však Matúšovo detstvo sprevádzali aj situácie plné silného odporu. „Mával v sebe extrémne silný hnev, stalo sa, že behal a vykrikoval, aby som mu pomohla upokojiť sa. Ako prvomatka som si myslela, že je to stále v poriadku, nemala som s čím porovnávať,“ spomína si.

Šimon, pandémia a Matúšove úzkosti

Keď mal Matúš sedem, narodil sa Šimon. Vtedy si Mirka začala všímať rozdiely vo vývine a správaní oboch svojich synov. Cítila, že za výrazne iným správaním staršieho syna môže byť ešte niečo iné. Vnímala znaky, ktoré ju „vyrušovali“, ale kľúčový problém s manželom zatiaľ odhaliť nevedeli.

Do toho celého vstúpila pandémia, spojená s desocializáciou a rozbitím bežného školského režimu. „Psychicky to pre mňa bolo veľmi náročné obdobie, cítila som sa vyčerpaná. Šimon bol bábätko, Matúš druhák. Škola mu išla ľahko. Veľa z toho, čo preberali na hodinách, už vedel, často sa na vyučovaní nudil.“

Koniec pandémie znamenal pre rodinu úľavu. Mirka nastúpila do práce, Šimon do škôlky a Matúš pokračoval v škole. Prvý stupeň zvládol hravo, v štvrtom ročníku potvrdilo dojmy jeho rodičov testovanie – v logických a matematických úlohách vykazoval vysoko nadpriemerné výsledky. Psychologička v tom čase neodporučila inkluzívne vzdelávanie pre intelektovo nadaných, a to pre náročnosť nasledujúceho piateho ročníka, kde sa deti zoznamujú so systémom na druhom stupni. Uzavrela to so slovami, že potom sa uvidí.

V šiestom ročníku sa začali u Matúša prvýkrát prejavovať silné úzkosti. „Plakával ráno aj večer, zabúdal si veci, stále mu niečo chýbalo. Nebol schopný napísať si domácu úlohu, pretože nedostal správne inštrukcie. Hoci v škole nemal žiadny problém a učiteľky ho chválili, on sa považoval za hrozného a neschopného. Večer plakal, že nič nevie a v škole dostane päťku, pričom ráno mi v Edupage »cinkali« jednotky. Psychicky bol v rozklade, úzkostný, hovoril o tom, že chce zomrieť,“ opisuje Mirka.

V práci dobre, doma ťažoba

V pracovnej oblasti bola Mirka veľmi šťastná. Robota samotná ju napĺňala, navyše bola súčasťou výborného kolektívu. Matúš bol však doma stále nespokojnejší. „Raz sme mali v práci školenie o vyhorení. Robili sme si test, ktorý som si napasovala na našu rodinu. Vyšlo mi, že som absolútne vyhorená,“ spomína si Mirka, ktorá si vtedy uvedomila, že jej deti sú doma v neprestajnom odpore. Zrazu pochopila, koľko mentálnej energie ju stojí, aby ako rodina fungovali.

„Kým som si nepripúšťala, že sa doma deje niečo vážne – a dlho som si to nechcela pripustiť –, bola moja predstava o vlastnom živote veľmi fajn. Mám rodinu, deti, s ktorými je to síce náročné, ale sú šikovné a po materskej dovolenke mám aj úžasnú prácu, ktorá ma napĺňa a uživí. Dokonca mi dáva možnosť chodiť do zahraničia, čo milujem, ale zase nie až tak často, aby sa to bilo s rodinným životom,“ opisuje.

Dno síl, rozklad a diagnóza

Mirku v tomto období navyše zasiahla tragédia – zomrel jej blízky kamarát. Začala chodiť na psychoterapiu, čo ju posunulo k riešeniu výziev, ktoré pred sebou dlho tlačila.

So synom navštívila Centrum poradenstva a prevencie, kde sa začala séria testov a diagnostík. Matúšovi v šiestom ročníku určili Aspergerov syndróm, diagnózu autistického spektra. Trvalo však ďalších 13 mesiacov, kým sa dostal k pomoci v podobe liekov.

„Keby som v tom čase nezačala riešiť problémy vo svojom živote, pravdepodobne by sa niekedy vtedy zrútil aj Matúš. Trvalo by zas o niečo dlhšie, kým by sme sa dostali k pomoci,“ vraví Mirka. Pri mladšom Šimonovi už nič neodkladá, nepokoj či nezvyčajné správanie rieši hneď. „Myslím si, že aj on je na spektre. Badám tam tie znaky.“

Diagnózu stanovili Matúšovi v júni, keď ešte chodil do školy. Každý deň v nej bol však vybojovaný. „Život našej rodiny bol v tom čase už citeľne rozvrátený. Papier s diagnózou bol pre nás vykúpením. Konečne sme mali istotu, že vieme, čo je nášmu staršiemu synovi. Myslela som si, že teraz už budeme mať otvorené dvere k ďalším odborníkom, ktorí nám pomôžu.“ Mirka však zistila, že to tak nie je.

Najskôr bolo potrebné potvrdenie od detského psychiatra a potvrdenie diagnózy, na základe ktorej dieťa zaradia do špecializovaného centra, ktoré následne muselo vypracovať individuálny študijný plán. „Matúš sa už mal veľmi zle, ale pomoc sme stále nemali,“ hovorí mama.

Ide do práce a tvári sa, že je všetko v poriadku

O ľuďoch s Aspergerovým syndrómom je známe ich intelektové nadanie, porucha však býva často nenápadná a dlho to môže vyzerať tak, že je všetko v poriadku. Pre dieťa to znamená obrovské vynaložené úsilie a stres. To bol aj Matúšov prípad.

Blížili sa letné prázdniny a Matúš len ťažko skrýval svoj hnev a depresiu. Situácia začínala byť podľa Mirky neúnosná. „Diagnóza poruchy autistického spektra je vo veľkej miere spojená s násilím,“ konštatuje a spomína, ako v tom čase musela chrániť mladšieho syna. „Matúš často reagoval extrémne. Výbuchy jeho hnevu boli spojené aj s fyzickým ubližovaním, potom mu to bolo vždy ľúto.“

V noci mal Matúš problém spať. Chodil po dome, búchal, svietil, všetkých budil. Mirka hovorí, že si vtedy pripadala, akoby ju po práci čakala ďalšia šichta na psychiatrii. „Reálne som sa tak cítila, pretože sme pre Matúša stále nemali žiadnu pomoc. Človek sa ako rodič snaží, ale nevie presne, čo a ako robiť, nemá žiadne vzdelanie, len sa usiluje svoje dieťa nejako zasanovať, aby prežilo do ďalšieho dňa. Aby to všetci zvládli do ďalšieho dňa. A ďalší deň ide ráno do práce a tvári sa, že je všetko v poriadku,“ opisuje svoje prežívanie.

Poznačení na celý život

Od šiesteho júna, keď Matúša diagnostikovali, do septembra sa v pomoci pre syna nikam neposunuli, a tak nastúpil do siedmeho ročníka. Kvôli dlhým čakacím lehotám nemal dokončené sedenia u psychiatra, takže preňho chýbal individuálny vzdelávací plán a podporné opatrenia. Po dvoch týždňoch sa Matúš zrútil a prestal chodiť do školy. Mirka bola ešte zamestnaná, takže Matúšove absencie vykrývala prácou z domu a pomáhali jej rodičia. Ak musela kvôli povinnostiam domácnosť opustiť, cítila úľavu.

O období trinástich mesiacov – od stanovenia Matúšovej diagnózy po nastavenie liečby – hovorí ako o živote v úplnom rozvrate. „Myslím, že doteraz sme sa z toho úplne nespamätali. Celá rodina vrátane nášho mladšieho syna zažila tak ťažké obdobie, že nás poznačilo na celý život.“

Na otázku, či sa vtedy snažila vytvárať doma pocit aspoň zdanlivej pohody, odpovedá, že pre vyčerpanosť to vtedy bolo skôr o prežití.

Zlomové okamihy

Určenie diagnózy sa tak pre rodinu, paradoxne, stalo úľavou. „Manžel si dovtedy myslel, že Matúšove správanie by mohlo byť dôsledkom nesprávnej výchovy a nášho prístupu. Po stanovaní diagnózy mu odľahlo, lebo sa ukázalo, že to nebola naša chyba. Získal nový pohľad na syna a zmieril sa so situáciou.“ Začal sa vzdelávať a nastúpil na ročný kurz terapeutického rodičovstva.

Pre Mirku bola zasa určujúca informácia, ktorú sa zo špecializovaného centra dozvedela o niečo neskôr. „Povedali mi, že Matúš pravdepodobne nebude chodiť do školy.“

Leto, 20. júla, mama so synom cestuje domov. Mirka šoférovala auto, pred ňou sa rozprestierala krajina — kopec, kostol, polia, v pozadí lúky a krásne výhľady. „Zrazu som si uvedomila, že môj život sa odteraz zmenil. Už nikdy sa nevrátim do toho, čo bolo predtým. To, že Matúš nebude chodiť do školy, bola pre mňa zlomová správa.“

Jedlo ako prejav lásky

Mirka nakoniec z práce odišla. Verila, že počas „nezamestnaneckej“ urobí všetko pre to, aby sa Matúšov stav zlepšil a aby napokon nastúpil do školy. Žiaľ, jej vízia sa tak skoro nenaplnila. Opisuje, ako syn presedel celé dni v depresii, bez záujmu o akúkoľvek činnosť. Nechcel chodiť na terapiu, odmietal sa rozprávať. Bavil ho jedine počítač.

Matúš, ktorý vo veku ôsmich rokov sám čítal encyklopédie, zrazu nebol schopný učiť sa nič nové. „Týždeň nám trvalo vyplniť jeden pracovný list. Matúš na mňa kričal, bolo to hrozné, obaja sme plakali nad zošitom.“

Mirka teda odišla z práce, kde bola dobrá v tom, čo robila, do niečoho, s čím si nevedela poradiť – so synom sa totiž nikam neposúvali. „Cítila som sa ako odpad, upadla som do letargie a ráno sa mi nechcelo vstať z postele,“ približuje svoje trápenie. V špecializovanom centre jej prízvukovali, že Matúš potrebuje čas a zmena nenastane rýchlo. Prijať to pre ňu ako dušou slobodného a spoločenského človeka bolo ťažké. „Môj prirodzený svet je inde,“ hovorí otvorene.

Postupne zistila, že jediné, čo pre svojho syna môže aktuálne urobiť, je dohliadnuť na to, aby sa najedol. Môže mu pripraviť a priniesť dobré jedlo. „To bolo jediné, čo odo mňa prijímal. Každý deň som za ním chodila s tanierom a povedala – ľúbim ťa, Matúško. Hovorila som si, že aj keď mu nedokážem pomôcť inak, viem mu lásku prejaviť aspoň prostredníctvom toho jedla. Aby sa cítil milovaný.“

Preťažený systém pomoci

Počas jednej zo zúfalých situácií sa Mirka vybrala do lekárne pre niečo na upokojenie pre syna. Odpoveďou jej bola výčitka lekárničky a rada, že to má riešiť inak. „Keby som však vedela, ako sa to dá, nebola by som v lekárni,“ hovorí Mirka, ktorá cíti obrovskú frustráciu voči systému pomoci. Síce v ňom našla pochopenie a ľudský prístup, zároveň však aj vyčerpanosť pracovníčok a pracovníkov a extrémne čakacie lehoty.

Matúšovi bola nasadená liečba po viac ako roku. Jeden celý školský rok v škole vynechal. „Moje dieťa nakoniec dostalo pomoc, pretože mám možnosť získať informácie z rôznych zdrojov, máme auto a ako-tak aj finančné možnosti, ale sú rodiny, ktoré to nemajú!“ vraví Mirka nahnevane.

„Ľúbim ťa napriek všetkému – kvôli všetkému, to zas nie“

Ak by sme mali zhrnúť Matúšov príbeh, mohol by znieť aj takto: Z nadpriemerne inteligentného dieťaťa, ktoré v piatich rokoch zaujímali tektonické dosky, sa stal tínedžer, ktorý vymeškal 10 mesiacov školskej dochádzky, počas ktorých niekedy za celý deň nedokázal vyriešiť jedinú školskú úlohu. Ako je to možné?

Silnú depresiu, ktorou začal trpieť, spôsobilo podľa Mirky takzvané autistické vyhorenie. Bolo dôsledkom toho, že Matúš roky „maskoval“ svoje trápenie a frustráciu. V škole sa dokázal tváriť, že je s ním všetko v poriadku. A robil to až do bodu, keď sa psychicky zrútil. „Je mi ľúto, že sme Matúšovi nedokázali pomôcť skôr,“ konštatuje smutne Mirka.

Matúšov stav sa po takmer roku strávenom doma s mamou a vďaka nastavenej liečbe a terapii zlepšil. V septembri nastúpil do školy, na dva až tri dni do týždňa. Mirka o tom na sociálnej sieti napísala:

„Dnes bol náš Matúš takmer po roku prvýkrát v škole. Pekne sa obliekol, učesal. Bál sa, ako sa k nemu budú správať spolužiaci a spolužiačky, ale boli v pohode a on tiež. Je to len začiatok, všetko ešte môže byť rôzne. Ale ja som dojatá, aj emocionálne unavená.“

Včera Matúš povedal Mirke: Ľúbim ťa, mami. „Opýtala som sa ho – ľúbiš ma napriek všetkému alebo kvôli všetkému?“ Odpovedal jej s úsmevom: Ľúbim ťa napriek všetkému – kvôli všetkému, to zas nie.

Iná, ale stále ťažoba

Mirke bol priznaný opatrovateľský príspevok. Napriek radosti z posunu syna cíti ťažobu, ktorá súvisí so systémom starostlivosti o dieťa so zdravotným znevýhodnením.

„Keď bol Matúš na tom zle, môj strach bol, či robím dosť. Pri stretnutiach u lekára, psychiatričky, kdekoľvek, kde Matúš nechcel spolupracovať, som cítila strach a výčitky, či pre neho robím dosť, keď sa nezlepšuje. So zlepšením však prichádza strach z toho, ako mi na úradoch povedia, že Matúš sa už má tak dobre, že nepotrebujem opatrovateľský príspevok,“ vraví.

Matúš teraz nepotrebuje 24-hodinovú starostlivosť a Mirka si nárazovo privyrába ako PR manažérka pre kultúrne podujatia. Mnoho dní však počítač ani neotvorí. Do práce na plný úväzok sa vrátiť nemôže. Skoré odchody zo školy, pomoc pri učení a suplovanie hodín, keď Matúš nie je v škole, každodenné varenie, dohľad a podpora zamestnajú celého človeka. Mirka má strach z toho, že ak by bol Matúš teraz ponechaný sám na seba, jeho stav by sa opäť zhoršil.

Hovorí aj za iné rodiny s deťmi s celoživotnými diagnózami, ktoré sú pod byrokratickým dohľadom a pravidelným posudzovaním. Pre mnohé mamy je suma opatrovateľského príspevku životne dôležitá. Keby oň prišli, prácu by si vzhľadom na diagnózu dieťaťa nemohli dovoliť.

„Veľmi by sme si želali, aby Matúš svoj potenciál a inteligenciu dokázal naplno uplatniť, vedel by byť v živote samostatný a šťastný. Je smutné, že to aktuálne nie je možné. Z hľadiska budúcnosti cítim, že je na nás, čo s tým spravíme, aké možnosti mu zabezpečíme a kam až môžeme zájsť – fyzicky, psychicky, ale aj finančne,“ uzatvára Mirka Gúčiková.

Našli ste v článku chybu? Napíšte nám na [email protected].